20年间住院患儿出生缺陷救治状况及干预成效分析
时间：2020-11-22 18:04:47 来源：达达文档网 本文已影响 人 
陈婉珍 舒强 杜立中 赵正言 邹朝春 杨茹
DOI：10.3760/cma.j.issn.1671-0282.2014.12.024
基金项目：国家科技支撑计划专项资金（2012BAI04B05）;浙江省出生缺陷早期筛查与干预技术创新团队（2010R50045）;浙江省科技厅公益技术研究社会发展项目 （2012C23096）
作者单位：310003杭州，浙江大学生殖遗传教育部重点实验室（陈婉珍、杜立中、赵正言、邹朝春、杨茹） ;浙江大学医学院附属儿童医院心胸外科（舒强）
通信作者：舒强，Email：shuqiang@zju.edu.cn
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随着社会经济的快速发展和医疗服务水平的提高，我国婴儿病死率和 5岁以下儿童死亡持续下降，出生缺陷问题却日益凸显，也日渐成为儿童死亡的主要原因<sup>[1]</sup> 。浙江大学医学院附属儿童医院作为高校附属医院，切实把研究解决人民群众最直接利益问题的社会发展项目作为决策任务之一，创新决策信息支持系统，探讨本地区20年住院患儿出生缺陷救治状况及干预成效，为现阶段出生缺陷综合防治提供科学的决策依据。现报告如下。
1 资料与方法
1.1一般资料
本院1994年1月至2013年12月收治的住院患儿488 799例和住院患儿出生缺陷45 125例;第一组为前10年，即1994-2003年期间;第二组为近10年，即2004-2013年期间。本文研究的出生缺陷概念是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常。诊断标准按国际疾病分类（ICD—9）执行。本文研究的收治概念是指对住院患儿采取检查以及治疗等措施。
1.2方法
采取回顾性分析方法研究本地区20余年住院患儿出生缺陷救治现状及其相关影响因素，总结本地区现有出生缺陷干预资源的实际效果以及存在的问题。
1.3统计学方法
将资料输入Epi Data 3.0软件数据库，采用SPSS 11.5软件进行分析，统计学方法采用χ2检验。以P<0.05为差异具有统计学意义。
2 结 果
2.1年代间住院患儿出生缺陷发生率情况
20年间，住院患儿出生缺陷共有45 125例，发生率为9.23%。前10年为8.85%，近10年为9.39%。二组别差异具有统计学意义（χ2=35.76 ，P<0.01 ），说明年代间住院患儿出生缺陷发生率不同。见表1
2.2年代间住院患儿出生缺陷救治转归情况
20年间，在救治的住院儿童出生缺陷45 122例中，治愈率为88.99%，未愈率为5.23% ，病死率为1.01%。其中，前10年，治愈率为86.21%，未愈率为7.37%，病死率为1.44%;近10年，治愈率为90.13%，未愈率为4.36%，病死率为0.84%。二组别差异具有统计学意义（χ2=2.12×102，P<0.01 ），说明年代间住院患儿出生缺陷救治转归构成不同。见表2
2.3住院患儿出生缺陷疾病系统分类情况
2.3.1年代间住院患儿出生缺陷疾病系统顺位 20年间，本院住院患儿出生缺陷疾病系统分为10大类，其顺位依次为心血管系统、生殖系统、消化系统、骨骼系统、颜与口和颈部畸形、眼或耳畸形、神经系统、泌尿系统、呼吸系统，遗传、染色体疾病，分别占36.04%、23.2%、16.85%、8.89%、7.3%、2.62%、1.48%、1.47%、0.93%、0.88%。前10年、近10年二组别疾病系统顺位比较，大部分有统计学意义（χ2=1.36×102 ，P<0.01， ）。说明年代间住院患儿出生缺陷救治疾病系统顺位构成不同。见表3。
2.3.2年代间住院患儿出生缺陷病种顺位情况20年间，本院住院患儿出生缺陷疾病种类为407种，其中前17位的多发病种占总数的83.23%。前10年，疾病种类为230种，前17位占88.18%;近10年，疾病种类为352种，前17位占82.18%。二组别比较大部分有统计学意义。说明年代间住院患儿出生缺陷救治病种顺位大部分构成不同。见表4。
2.4年代间住院患儿出生缺陷年龄构成
20年间，本院住院患儿出生缺陷年龄构成：0 d～﹤1岁婴儿占32.1%，1～4岁儿童占43.32%，5～9岁儿童占17.79%，10～14岁儿童占6.42%，≥15岁儿童占0.38%。前10年与近10年二组别比较有统计学意义（χ2=1.52×102 ，P<0.01）。说明年代间住院患儿出生缺陷救治年龄构成不同。见表5。
2.5年代间住院患儿出生缺陷性别构成情况
20年间，本院住院患儿出生缺陷性别构成，男性为29 239例，女性为15 883例，男女性别比为1.84∶1。前10年、近10年男女性别比均为1.84∶1，二组别比较无统计学意义（χ2=0.002，P>0.05 ）。见表6
2.6年代间住院患儿出生缺陷区域构成情况
20年间，本院住院患儿出生缺陷区域构成，城市占58.87%，农村占41.13%，城市高于农村。前10年，城市占53.17%，农村占46.83%;近10年，城市占61.18%，农村占38.82%。二组别区域构成情况比较有统计学意义（χ2=2.46×102 ，P<0.01）。说明年代间住院患儿出生缺陷区域构成不同。见表7。
3讨 论
3.1住院患儿出生缺陷的发生率逐步上升
研究表明，20年间住院患儿出生缺陷发生率逐步上升，近10年与前10年相比呈增高趋势，差异具有统计学意义。分析其原因，一方面是出生缺陷干预资源得到了充分利用，医疗机构出生缺陷的诊断能力逐步提高，三级监测网络的健全减少了漏报，使出生缺陷的发现率逐步上升。另一 方面，据卫生部报道，近30年来，尤其是2003年强制婚检取消后，出生缺陷一级干预手段的缺失，导致了出生缺陷发生率的增高<sup>[1]</sup>。因此建议各部门应形成合力，出台规范标准，综合预防需要有实质性的改进;要创新推广出生缺陷防治知识及技术<sup>[2]</sup>，加强培训，提高基层服务队伍整体素质和业务能力;还要开展绩效评估<sup>[3-4]</sup>，真正将出生缺陷干预作为一项硬性指标来执行;加强与多领域、多学科合作，进行交叉性预防干预、效果评价、疾病经济负担等方面的研究<sup>[5]</sup>。
3.2出生缺陷救治及干预资源利用成效显著
研究表明，一是出生缺陷患儿生存质量得到改善。
20年间，住院患儿出生缺陷治愈率逐步上升，病死率呈下降趋势，差异具有统计学意义。说明加强急诊重症救治能力，提高急诊重患诊疗水平，是减少危重患者死亡、提高治愈率的重要基础<sup>[6]</sup>。救治疾病种类方面，前10年为230种，近10年为352种，这反映了现代医疗技术的水平已经能够满足出生缺陷的治疗要求[7-8 ]。二是部分出生缺陷的发现率和有效干预率逐步上升。前10年以肉眼可见的内脏和骨骼、颜、口和颈部畸形等体表畸形;近10年诊断能力逐步提高，用仪器检测发现的遗传、染色体疾病，眼、耳畸形，生殖系统等功能性系统缺陷比例提高;神经管缺陷等对干预措施敏感的致死和致残出生缺陷发生率逐步下降。三是出生缺陷患儿得到早期干预。前10年、近10年住院患儿出生缺陷年龄构成比中，0天～﹤1岁婴儿分别占29.36 %、33.21 %，二组间有统计学意义。据卫生部报道<sup>[1]</sup>，近10年来，在党和政府的领导下，卫生部门为推进出生缺陷综合防治做出了不懈努力。出生缺陷综合防治体系逐步健全，不断完善相关法律法规政策，加大经费投入，不断提高出生缺陷的预防控制、医疗救治和医疗保障能力，干预资源利用成效显著。特别是深化医疗改革以来，国家实施了农村育龄妇女免费增补叶酸预防神经管缺陷项目，近3年神经管缺陷发生率明显下降，经济社会效益显著。科学研究为出生缺陷防治提供了技术支持，把出生缺陷研究列为发展重点，推动适宜干预技术的转化应用，开展危险因素识别、风险评估、监测预警以及早期干预等关键技术综合研究等。
3.3出生缺陷的救治情况存在城乡、性别上的
不平衡
研究表明，住院患儿出生缺陷城市均高于农村，二组间区域构成情况比较有统计学意义。据文献<sup>[9-10]</sup>报道，贫困，医疗条件、保健知识和基础教育缺乏，性别不平，交通和地理环境不便等，贫困阻碍服务利用。城市的出生缺陷发病率高于远郊区县，主要是由于城市医疗机构对出生缺陷的诊断水平较高，农村经济负担过重影响了农村患者的就诊率及治疗率。因此，本省高度重视加强农村卫生工作，建立优质资源下沉、重症运转、绿色通道、远程医疗等城乡救治工作机制。但仍存在不可忽视的问题，我们亟需提高出生缺陷综合防治服务能力，亟需建立一个区域性乃至全国性的小儿急救网络<sup>[11]</sup>，实行资源共享，经验共享，最大程度地确保患儿的最大救治权利;亟需进一步完善农村基本医疗服务体系<sup>[12-13]</sup>等。另外，研究表明，住院患儿出生缺陷男性高于女性，有统计学意义。据岳雪梅报道<sup>[14]</sup>，目前，出生性别比偏高和升高的势头尚未被有效控制，女性的生存权、教育权和发展权远低于男性，很大一部分女性出生缺陷患儿没有被及时送医，或者选择了终止妊娠。因此，卫生和计生委、公安部等部门联合开展了非医学需要的胎儿性别鉴定和选择性别人工终止妊娠的“两非”专项整治行动。
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（收稿日期：2014-04-17）
（本文编辑：沈惠云）
p1400-1403
