山水一程，三生有幸：不屈妈妈和两万条成长日志
时间：2021-01-27 04:23:35 来源：达达文档网 本文已影响 人 
女儿艾米八个月时，被确诊综合性脑损伤。艾米妈妈丁雪“不知好歹”带着女儿四处求医。一千多个日夜，两万条成长日志，见证了女儿的成长，也见证了这位母亲的深沉母爱。
“照顾你穿衣吃饭一辈子，是我最大的幸福。”
丁雪人生的分水岭，在2017年4月。那天，8个月大的女儿艾米，被医生诊断为两条染色体异常、综合性脑损伤和发育迟滞。丁雪一下蒙了。
艾米是她的第二个孩子。20岁那年，她早早步入婚姻，生下儿子。儿子不到一岁时，她离婚，带着孩子回了河南省郑州市，在化妆品公司当导购。
2013年，丁雪认识了刘启超。刘启超老家在郑州市郊区，离异无孩，是一名饮料销售。2015年，两人领证结婚。这年国庆节，辞职准备开店的丁雪跟刘启超回家时遭遇车祸。2016年初，丁雪发现自己怀孕。因为车祸住院治疗过，刘启超建议她终止妊娠。丁雪觉得孩子来了就是缘分，她征询了医生的意见，全面配合孕检，生下了孩子。
女儿艾米出生没多久，丁雪就发现她追视追听有问题，但没检查出原因。艾米快半岁时，丁雪发现，她可以抬头，但颈部非常柔软。医生说，很可能跟她当初住院用药有关。2017年4月，他们带孩子去河南省妇幼保健院做检查，一位妈妈忧心忡忡地说：“我家孩子也这样，你赶紧带孩子去康复科。”
这一去，所有的幸福和期待全被打翻在地。
当天，丁雪和刘启超就凑了5000元给艾米办了住院手续。名目繁多的检查，从每天早上八点的排队开始。检查加治疗，每天有七八个项目，孩子们撕心裂肺的哭声不绝于耳，声声敲打在丁雪的心上。更难熬的是，丁雪要独自面对艾米的封针治疗。封针治疗，是将鼠神经药物从穴位注射进孩子体内，每次治疗，孩子全身要扎200多针。为治疗顺利，医生会叫前后排队的父母们合作，两个爸爸将孩子按住，三个妈妈用棉球给孩子止血。她第一次见到这阵仗，整个人都吓傻了。
那天，排队轮到艾米扎针时，刘启超说他有工作，离开了。看着艾米被别人的爸爸摁住，哇哇大哭，她拿棉球的手止不住地颤抖，没被按住的针孔渗出血来。其他妈妈赶紧补上棉球：“千万要止好血，不然孩子全身鼓包，隔天就没法扎针了。你多来几次，就习惯了……”丁雪泪如雨下。
自己的无知害了女儿。针，一根根扎在女儿身上，也一根根扎在她的心里。
丁雪快崩溃了，总没由来地冲刘启超发火，指责他不去封针治疗室是嫌弃艾米。无法入眠的夜晚，丁雪和刘启超背对着背，刷着手机，无话可说。丁雪无数次问自己：“感情受挫，离婚，再婚，孩子又这样，我的人生怎么会这样？好想穿越回过去，变成有神力的人，给艾米健康……”
丁雪没想到的是，更虐心的在后面。
为给艾米治病，丁雪用儿子的保险单在银行贷款12万。加上找亲友借的钱，他们已经欠下近20万债务。为多挣钱，刘启超进保险公司卖保险。但再怎么努力也覆盖不了孩子每个月2万多的治疗费。可此时，艾米又被发现两侧脑室有阴影。父母得知，劝他们放弃治疗再生一个。
初冬的郑州，大风冷冽地刮着丁雪早已千疮百孔的心。那天，她带艾米做完治疗，走到医院走廊的窗前，恨不得抱着艾米纵身一跃。
2017年年底的一天，丁雪无意间看到了刘启超朋友发给他的话：“当初我们就劝你不要娶那个女人。”丁雪终于爆发：“你是不是后悔娶了我？孩子是拖累，我们可以分开，一个孩子我可以带，两个也可以。”刘启超一脸冷淡：“你觉得是什么就是什么吧。”丁雪心如死灰。
第二天醒来，刘启超将做好的早饭端到床头，说：“我知道你承受了太多，我也熬得受不了……我没你坚强，没办法看着艾米被扎得浑身是血。”说着说着，他哽咽了：“艾米一岁了，我抱她，逗她，她从来都不回应我，我承受的不比你少……”
丁雪想起来，有好几次，刘启超抓着艾米的脚当听筒，逗艾米：“喂？是艾米吗？我是爸爸呀。”她还记得他第一次去封针治疗室时，双眼通红。有一天，下着大雨，他一路淋雨跑回家，兴奋地说：“我这个月多拿了2000块提成！”有多少家庭因为孩子的病分崩离析，可他从来没因为缺钱不给艾米治病。丁雪哭了。
刘启超以为妻子又为孩子的病感到绝望，说：“你哭没有用，只能坚强，别无选择，这是我们的人生。郑州的医生治不了，我们就去上海、去北京！”
那天，丁雪在视频日志里写下一行字：“照顾你穿衣吃饭一辈子，是我最大的幸福。”
“我们是孩子的父母，孩子，是我们的老師。”
丁雪发现，坏情绪会掩盖许多生活中的小美好。于是，她掏出手机，给艾米拍成长日志。与其终日悲伤，不如做回开心快乐的自己，陪艾米一起收获美好。她还用“艾米妈妈”为名，注册了抖音账号，发布艾米的视频，求助网友介绍医生和医院。
然而，不少网友见她发抖音还笑容满面的，讥讽道：“孩子都病成这样，还有闲心拍视频。”刘启超看到很心疼。丁雪勇敢回应：“我女儿是个特殊的孩子，或许生命会很短暂，但作为艾米的母亲，我想要努力让大家记住艾米。”
秉持着这份初心，丁雪在求医路上一路狂奔。
2017年12月初，丁雪带着艾米去了北京，在首都医科大学三博脑科医院、首都儿科研究所、首都医科大学附属北京天坛医院来回穿梭。最终，他们预约了北京清华大学玉泉医院小儿神经外科专家为艾米做开颅手术。
手术费又成了难题。丁雪说服丈夫，发起网络筹款。刘启超的线上金融课导师知道了他的情况，在学习群里呼吁大家帮忙。那天晚上，这些素未谋面的同学纷纷慷慨解囊。
带着同学和网友们的善意，2018年1月4日，丁雪一家又去了北京。1月10日，丁雪接到了前老板的电话。前老板创业在做母婴产品，想邀请她去公司做育婴讲师，一个月能有近万元的收入。老板鼓励她：“你身上的坚韧和母爱，一定能助力你做好育婴讲师。你就在中部六省出差，当天去当天回，方便你照顾和陪伴艾米。”
求医路上的种种煎熬，让丁雪不断地反思自己;艾米的病，也讓她学到了许多育婴方面的知识。如果，自己真的能为妈妈们带去科学育婴知识，让宝宝们健康地成长，或许能为艾米积累福报。为了艾米，丁雪答应了前老板的邀请。
2018年1月12日，是艾米的手术日。前几天，丁雪感觉艾米好像能看见自己。在送艾米去手术室的路上，她拉着艾米的小手，跟她拉钩盖章：“艾米小朋友，如果你顺利下手术台，无论你能不能看见，我都会带你去看海。”
艾米的手术很成功。术后一个月，艾米明显变得机灵，面对大人逗乐，她能较快地反应。以前，做功能性康复训练，艾米全程哭，做完手术，她爱上了运动。看着艾米会笑了、爱运动了，丁雪忍不住在抖音上记录：“真的好爱她现在的状态。”
那段时间，丁雪在抖音上向各位关注艾米的抖友报告艾米取得的每一个微小的进步。艾米的状况越来越好之后，丁雪也终于放心，重返职场。
第一次出差是去重庆。为了让丁雪安心工作，刘启超将艾米带去办公室。怕孩子打扰到同事，刘启超特意在走廊外重新搭建了一个简易的小办公室，在里面放一张小躺椅。他工作时，就将艾米放进躺椅里。艾米不会翻身，比较安全。
4月的一天，夫妻俩都要出差，丁雪将艾米送去闺蜜家。出差回来，丁雪去接艾米。一天一夜没见，艾米见到丁雪，居然乐开了花。这是艾米出生以来，第一次对妈妈回应得如此热烈。
惊喜，接二连三到来。2018年4月14日，艾米居然能独坐5秒了！
原本，因为没精力和时间备考，丁雪放弃了上半年的育婴师考试。受女儿鼓舞，丁雪一咬牙，花了1万多元报名参加培训学习。她要拿下考试，挣更多的钱，给艾米最好的生活。
丁雪非常拼，每天都在中部六省穿梭，最忙的时候，一天跑了三个城市。凌晨回到家，不管多累，她都要翻出女儿康复训练的视频，再复习备考。
2018年的母亲节，艾米对光源有感。没几天，又一个奇迹出现了。那天，丁雪出差回来，见丈夫正跟艾米玩耍，她拿出手机拍视频。突然，艾米伸出肉肉的小手，摸了刘启超的脸。刘启超激动得语无伦次。多少次，他抱着艾米唱歌、逗趣，艾米都毫无反应。丁雪开心地在抖音上更新：“人生第一次主动摸爸爸的脸，虽然来得有点儿晚，但来了就够了！时间，真的很美。”
2018年7月，艾米独立坐了整整两分半钟！一个小动作，重复一天、一年、十年，只要活着，不放弃，艾米一定可以逆袭，恢复健康。
艾米给了丁雪和刘启超无限能量。2018年11月，丁雪顺利通过育婴师讲师资格证考试。这天，丁雪发布艾米的视频，并写道：“我们是孩子的父母，孩子是我们的老师。”
“往后余生，哪怕风雨，许你一个晴空万里。”
有了艾米这个天使老师，丁雪浑身充满能量。丁雪的热情也感染了刘启超，夫妻俩在各自的领域你追我赶，上培训课，出差跑业务，忙得不亦乐乎。随着直播兴起，丁雪的公司也开通了直播。
因为直播，大批粉丝涌入丁雪的抖音账号。很多新粉进了抖音账号，才知道丁雪和艾米的故事。她们的故事，底色悲伤，但每段视频里丁雪都笑着出镜、发声，每段文案都欢乐无比。
粉丝们被丁雪感动，纷纷在她的视频后面留言：“我家孩子到5岁才说话，要怀有希望呀。”“艾米妈妈，我老家一个亲戚，跟艾米一样。现在除了有些语句说不清，一切都很好。对了，他现在三十多岁了，是个大老板哦，还有两个可爱的孩子。”有专业康复训练师在艾米康复训练的视频下留言，给丁雪专业的建议。有不少跟丁雪一样的孩子妈妈，给丁雪推荐相关治疗偏方和专业的医院、专家。或许是陌生网友们的爱，给了艾米超能力，她像开了外挂似的，康复训练取得一个又一个突破。
2018年11月23日，丁雪抱着艾米直播。丁雪正在讲解公司的活动时，突然瞥到，艾米自己紧握着奶瓶，抱起来喝奶！“这突破性的进展，说明艾米手部协调迈入新纪元！艾米的大脑在发育！”丁雪兴奋不已，下了直播就截取了视频，发布到了抖音上。
“做好我能做的，剩下的，交给命运。这伟大的力量，是来自大家爱的愿力，谢谢你们一路陪伴见证艾米的成长。”那天，她在抖音里说道。
丁雪特别真诚，不管是线下讲课，还是线上直播，她都真诚地分享自己育儿的得失，分享科学育儿的知识。在众多网友的鼓励下，丁雪也开通了自己的直播间。公司得知，允许她在直播过程中挂上她的个人直播账号，帮她引流。丁雪的事业蒸蒸日上。刘启超也没闲着，熟悉了金融信贷行业的各个环节，积累了人脉后，他辞职创业，开了一家小型的金融公司，专做银行和个人的链接业务。丁雪每个月能挣一万多元，刘启超每个月也能拿到一万多。面对每个月必到的花呗和各个银行的信用卡账单时，夫妻俩终于能喘口气了。
2019年春节，丁雪带艾米去了云南。她抱着艾米，站在洱海边，看晴空万里，听大理的清风。在那天的视频日志里，丁雪说：“艾米，我说过，要带你看晴空万里，我相信一定能实现。不久的将来，我也一定能听你叫我一声‘妈妈。”
考虑到艾米的情况，丁雪和刘启超达成一个共识：必须多赚钱，不能将艾米今后生活所需的压力，转嫁给儿子。不管白天多忙，出差回来多晚，丁雪都熬夜学习，提升业务能力的同时，修正自己。刘启超在外拉业务，为省钱，一天只吃一顿饭。遇上农忙，丁雪母亲回老家帮忙，他还要负责照顾艾米。
见两个孩子这么累，父亲特别心疼，再一次跟丁雪商量：“让你妈带艾米回老家，你们再生一个。你要接受她是个残疾孩子，不要执迷不悟。”
丁雪知道父亲心疼他们。她真诚地跟父亲说：“我很早就接受了事实。只是，我想等她能独立站立，等她能够看见这个斑斓的世界，等她能开口说话……不是我不知好歹，我不怕苦累负债，只怕还没有尽全力就放弃责任……”父女俩长谈后，父亲再也没有提过让她放弃的话。
2019年10月，艾米学会了蹲。12月，艾米能自己抓着碗喝汤了。丁雪和刘启超打拼一年，还了大半债务。一切都在朝幸福出发，只是，因为大脑损伤，艾米又出现了癫痫症状。丁雪四处求医问药，希望能控制住孩子的癫痫。
为了让更多网友看到艾米的情况，帮忙提供治疗癫痫的医生和偏方，丁雪接受了东方卫视《妈妈咪呀》栏目组的邀约。在节目上，她以艾米妈妈的身份，深情演唱了一首《往后余生》送给艾米：“往后余生，四季温凉都是你;往后余生，带你去看晴空万里。”
节目里，都是故事;下了节目，就是生活。好在，丁雪有刘启超的陪伴。他们一起还债、买房、给艾米看病，将生活过得坦荡、踏实。
2020年4月22日，丁雪出差回到家已是深夜三点，看着熟睡的艾米，一时感慨万千。她打开电脑，回顾艾米一路的成长日志，竟然有两万多条。她一时间感慨万千。她将日志截图发在抖音上，调侃道：“我们的小艾米是慢慢公主，不拍拍拍，我不敢肯定她在进步。”
2020年10月25日，丁雪像往常一样陪女儿玩耍，艾米突然喊道：“嗯，妈……妈……”丁雪喜极而泣。三年半，她终于等到了这一声“妈妈”……
从最初求医无门到喊出第一声“妈妈”，这一千多个日日夜夜，丁雪一次次等来奇迹。她相信，在不久的将来，艾米一定能看见万里晴空。
编辑/张亚萍
