“玻璃女孩”魏瑞红：父亲臂弯里走出的全职公益明星
时间：2020-05-30 08:54:53 来源：达达文档网 本文已影响 人 
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她脆弱得不堪一击，34年的生命历程里骨折30余次；她坚强得永不服输，在父亲的臂弯里创下了自考奇迹，圆了人生的第一个梦想。为了帮助更多的人，她一个人坐着轮椅独闯北京，成为全职公益人的同时，又圆了第二个人生梦想——出版个人自传体小说。33岁这年，她又患上了颅底凹陷症，生命再次面临威胁。她靠在网上出售“时间爱心券”筹得数十万元医疗费，远赴意大利求医获得新生。如今，度过人生劫难的她重圆公益梦……
父亲臂弯里创造自考奇迹
2004年11月的一天，河北省石家庄市6路公交车河北师大站上来一对特殊的父女，女儿成人模样，身高却只有1米左右，她蜷缩在父亲的臂弯里，脸上没有一丝悲苦，像是去赶赴一场生命的盛宴。
中年父亲怀里抱着的女孩名叫魏瑞红——一位先天性成骨细胞不全症患者，她来省城是为了参加自学考试。为了这次考试，父亲抱着她从家乡坐汽车、挤火车，长途的劳累和过分的拥挤，使得她脆弱的骨骼疼痛难忍。然而，为了圆自己做一名心理咨询师的梦想，她觉得无论付出多大代价都值得。
时年25岁的魏瑞红，出生在河北省邯郸市广平县双庙乡油坊村一个农民家庭。刚出生一个月，母亲抓住魏瑞红的小手为她翻身，被她的一阵哭声吓坏了。到乡卫生院检查后才知道，魏瑞红左臂骨折了。一个月后，母亲抱着魏瑞红到医院看病，轻轻一碰，她的双腿又骨折了。母亲愣住了：女儿这是怎么了？一番细致检查后才发现：魏瑞红患有先天性成骨细胞不全症，四肢只要轻微受力就会骨折，这种病目前没有有效的治疗方法，寿命可能只有十一二年。听罢，魏瑞红的母亲惊呆了……
从此以后，骨折、接骨、再骨折，成了魏瑞红童年最深刻的记忆。5岁时，邻家一个小伙伴塞给她一个烧饼，烧饼有些硬，她用力把它掰成两半，没想到这一掰就造成了肱骨骨折。20多年里，魏瑞红骨折30多次，轻微的拉伤更是数不胜数。因此，大家都叫她“玻璃女孩”。
虽然身体如玻璃一样脆弱，但魏瑞红对知识的渴求却非常强烈。8岁那年，她缠着父母要上学，父母同意了。于是，她每天被母亲抱着放在教室的座位上，便不再活动了。为了尽量不去厕所，她在学校从不喝水。由于经常骨折，每年三分之一的时间，她都要在家里休息，然后带着夹板绷带、强忍着疼痛去上课。1996年，她初中毕业后，考上了县一中。由于她不愿再连累父母，不得不流着泪告别了校园。
辍学后，魏瑞红陷入了深深的痛苦之中，甚至一度迷失了生活的方向。她把自己的苦恼写成文章寄给报社，发表后收到了很多读者的来信和电话。她与一位身患尿毒症想要自杀的大学生的交往，改变了两个人的命运。那个大学生因为患病退了学，前途暗淡、生命无常使他想到了自杀。看到魏瑞红的文章后，他打电话向她倾诉内心的迷茫和痛苦。魏瑞红用自己的经历开导启发他，鼓励他乐观面对人生，那位大学生仍没有摆脱痛苦。通过话后，一连几天都没再接到那位大学生的电话，魏瑞红感觉不妙，决定给那位大学生打个电话。没想到，那位大学生给她的号码是错的，她只好把电话最后两位从0到9一个个组合打过去试，终于和那个大学生联系上了。接到魏瑞红的电话，那位大学生很感动。经过一番深谈，两人约定：生命之约60年，谁也不能缺席。后来，那位大学生的病情基本得到控制，重返大学校园。
这件事让魏瑞红发现，健康的心理和健康的身体同样重要，虽然自己的经历能给一些遇到挫折的朋友带来启发，但自己的开导并不专业。于是，她想到了学心理学。2004年初，魏瑞红报考了北京大学心理系专科自学考试，把成为一名心理咨询师当作人生的第一个梦想。
因为魏瑞红没上过高中，自学大学课程难度可想而知。因为身边没有一个人可以请教，为了弄清一个问题，她要查阅好几本工具书。学《心理统计》时，由于高度焦虑，她患上了胃病。有同学来家里找她玩，她恳求对方：“我只能给你们20分钟时间，一会儿我还要学习呢！”
由于自考地点在石家庄，自己又没有自理能力，每次考试对魏瑞红来说都像是一次艰难的“长征”。2004年11月，父亲抱着她到省城参加第一次自学考试，没想到竟然顺利通过了五门课程，这让魏瑞红信心大增，学习劲头更足了。第二次考试，为了省钱，魏瑞红住进了妹妹在河北师大的宿舍。同样为了省钱，魏瑞红强忍疼痛，再次让父亲抱着坐公交车到考点，这次她又通过了5门课程。
2005年11月，魏瑞红第三次到石家庄考试，监考老师看到魏瑞红被父亲抱着进入考场，听说她两次考过10门课程后，对她赞不绝口。这次，魏瑞红又通过了6门课程，至此，她在一年半时间内将16门心理学专科自考课程全部完成。监考老师称赞她创造了自考史上的奇迹。2006年，魏瑞红顺利通过了国家二级心理咨询师资格考试，圆了她人生的第一个梦想。
“玻璃女孩”成为全职公益明星
魏瑞红的自学经历被媒体报道后，不断有人向她寻求心理帮助。通过信件和电话，魏瑞红帮助很多素昧平生的人走出了困境。一个山东的小伙子给魏瑞红打来电话，倾诉了他心中的苦恼。这位小伙子喜欢上了一个轻度残疾、聪明活泼的女孩，可任他如何努力，女孩就是不愿意接受他。经过多次咨询，魏瑞红帮助小伙子找到了他不被女孩接受的原因：原来，那个女孩对一个健全、帅气的小伙子爱上一个残疾人始终心存疑虑，她认为两人即使真的相爱，也不会长久。找到了原因，魏瑞红指导着小伙子用真诚和行动逐步打消了那个女孩的顾虑，并告诉他让心上人如何做到自信、自爱。一年后，那个小伙子终于赢得了残疾女孩的信任，两人步入了婚姻殿堂。千里之外的魏瑞红还收到了小伙子寄来的喜糖，称她是他和妻子的媒人。
看到越来越多的人在自己的鼓励下重新扬起生活的风帆，魏瑞红感受到了实现人生价值的愉悦，也更加明白，对任何人来说，健康的心理和健康的身体同样重要。2005年8月，魏瑞红公开了自己的家庭电话，免费为求助者做心理咨询。面对求助者，魏瑞红以她自身的经历，加上丰富的心理学知识，为无数迷途者打开了心灵的窗户。2006年，自强不息的魏瑞红当选“广平县十大杰出青年”。
魏瑞红的自强经历以及她在心理方面的学识引起了当地一些学校的注意。2007年，当地一所民办中学邀请魏瑞红担任从初一到高三的心理健康课老师，她爽快地答应了。这份工作不但能让她整天和孩子们在一起，还能让她挣一份工资，也算是她对父母的一点回报。
在担任心理辅导老师的过程中，魏瑞红遇到了不少特殊个案。2008年4月，一个学生家长找到魏瑞红，哭着求她帮帮自己的孩子。这位家长的儿子小强正上初二，在一场车祸中失去了一条胳膊。小强备受打击，整天在家里流泪哭泣，脾气暴躁，拒绝上学。父母怕小强的一生就此毁了，就让魏瑞红帮忙开导一下小强。魏瑞红接受了这位家长的请求，让他每天上学时间把小强送过来，她先陪他一段时间。
就这样，小强每天来到魏瑞红的心理辅导室上课，并接受心理疏导。魏瑞红清楚，小强对外界还有抵触情绪，应该让他的心情放松下来。起初，她没有向小强灌输大道理，只是和他一起做最轻松的事情，比如玩拼图游戏、画画。中午，魏瑞红让小强和她一起动手做饭。两人择菜、洗菜的时候，魏瑞红给小强讲自己小时候的事情……听着听着，小强的眼睛湿润了。魏瑞红笑着对他说：“你看，老师这么难都坚强乐观地活着，你只不过是遇到了一点挫折，更应该有信心面对一切！”
经过魏瑞红的心理疏导，小强的情绪慢慢好转。小强重新上学后，魏瑞红经常和小强的班主任沟通，对如何呵护小强的自尊以及激发他的意志，做了大量的工作。那年期末考试，小强的成绩跃升到年级前10名。
就在魏瑞红在当地声名鹊起的时候，她却告别家乡，来到北京瓷娃娃罕见病关爱中心担任关怀服务部主管，为全国同她一样的10万余名脆骨症患者提供帮助，成了一名全职的公益人。
此前，魏瑞红曾一度很排斥接触和她一样的病人，直到一次因为骨折的漫长卧床，改变了她的看法。由于无聊，她和以前认识的脆骨症患者王奕鸥打了电话。王奕鸥是北京瓷娃娃罕见病关爱中心的发起人。经过深入交谈，魏瑞红决定赴北京为全国的病友做些公益服务。
身为北京瓷娃娃罕见病关爱中心关怀服务部主管，魏瑞红利用电话以及QQ、微博等形式，为病友们服务。在微博和QQ上，成年病友找魏瑞红的很多。有个叫小亮的青年，病情非常严重，长期卧床，不能坐只能躺。他向魏瑞红倾诉他最大的问题是自我价值感的丧失，觉得活着没用，而不是不想活。魏瑞红清楚，病友们最大的想法就是自食其力，她用自己的经历告诉病友，现在是网络时代，只要不丧失信心，再结合自己的兴趣，想做事情还是能找到路子的。
2012年，魏瑞红两次走进中央电视台讲述自己的励志故事，她的坚强以及对梦想的追求感染了很多病友和同龄人。同时，她也成了一个知名的“公益明星”。
网上预售“时间爱心券” 让她获得重生
其实，魏瑞红心里还潜藏着一个未竟的文学梦。当年辍学后，她只能通过文字排遣内心的痛苦与迷茫。1997年，她的处女作《寻找春天》发表在邯郸晚报上。此后，她陆续在多家媒体发表了带有自传性质的散文40余篇。
2009年，魏瑞红来到北京，租了一间只有7平方米的房子，开始了独立生活。繁忙的工作之余，她萌生了写一部自传体小说的想法。她以前写的大多是抒情散文，为了写好这部自传体小说，她通过多种方式向写作界前辈请教。2009年3月，她开始了小说的艰苦创作，因为没有受过专业培训，她每小时只能打200多个字，时间稍长便会浑身酸痛。为了加快写作进度，她每天只睡四五个小时。
历经三年的艰苦创作，2012年3月16日，魏瑞红终于完成了15万字的自传体小说《玻璃女孩水晶心》。小说以时间为序，分童年、小学、中学、辍学后的迷茫、自学、创业等章节，用动人的故事、细腻的笔触，展现了一个农村残疾女孩和命运抗争、创造美好生活的多彩生命历程。小说完稿后，电子工业出版社主动找到她，为她出版了此书，并为她在北京西单举办了读者签售会。签售会吸引了众多的北京市民，仅1个小时就售出了1300册。许多市民说，他们购买这本书的目的，就是想通过魏瑞红自强不息的故事，对自己孩子的成长产生积极的影响。
实现了出书梦，魏瑞红继续着自己的公益工作。2012年6月初，她的身体突然出现异样：频繁咳嗽，浑身疼痛难忍。经过医生检查，她被确诊为颅底凹陷症，并引发脊髓空洞。这种病伴随着巨大的疼痛，如果不治疗，会逐渐丧失功能，直至死亡。然而，国内众多大医院对这种病症都没有治疗成功的先例。魏瑞红偶然从病友那里得知，意大利米兰有一家医院可以治疗，不过需要40万元的费用。由于家中贫困，加上做了10余年的公益工作，平时又不间断地治病，魏瑞红没有任何积蓄，她和家人实在无力承担如此高的医疗费。
魏瑞红的境况牵动着众多网友的心，有网友向她建议，可以在网上出售未来生命里4000个小时的心理咨询服务来筹集手术费。魏瑞红采纳了这个建议。随后，她在淘宝网上发售4000张时间爱心券，预支未来生命4000小时，承诺自己病情稳定后，拍下爱心券的网友可以享受相对应的心理咨询服务。
在网上出售“时间爱心券”筹集手术费，这种独特形式背后的故事感动了万千网友，大家纷纷伸出友爱之手。网友“有爱不孤单”说：“100元对很多人来说不算什么，只不过是一兜零食，一件只能算低档的衣服。但是我们一点小小的付出，一次不经意的伸手，就可以让一个生命重新燃起希望……”一位在网上认领6小时爱心券的网友通过手机短信对魏瑞红说：“我认领了6小时的爱心券，不图你日后的回报，只希望你能尽快治好自己的病，继续用你的知识帮助更多的人，祝你早日康复！”
众人拾柴火焰高。3个月时间，魏瑞红的手术费就筹齐了。2013年3月，魏瑞红带着出售爱心券的27万元人民币和爱心人士、公益机构资助的15万元人民币，在妹妹的陪伴下飞赴意大利米兰。在米兰机场，迎接魏瑞红的是素不相识的中国网络志愿者。在魏瑞红的病床前，除了妹妹陪伴照顾外，还有提供帮助的意大利华人翻译任健，当地华侨们还给魏瑞红送来他们特意烹制的食物。有了众人的帮助，魏瑞红心里充满了温暖。
2013年3月17日，魏瑞红被推进手术室，历经8小时的手术后，医生宣布手术成功。术后愈合、观察、康复历时一个多月，在医护人员和亲友的悉心护理下，魏瑞红的身体逐渐好转，而她也成为欧洲为成骨不全症患者治疗严重颅底凹陷症的第一例。历时72天的精心治疗，经历了重重生死考验，魏瑞红终于赢得了第二次生命。5月23日，她从意大利飞回北京，在北京休整两天后回到了河北广平的家。6月3日，魏瑞红身体稍有好转，便为广平县第一实验小学的留守学生开展了心理辅导。
“世界以痛吻我，我要回报以歌”。热心网友给了魏瑞红第二次生命，她正在兑现手术前的诺言，并继续自己的公益梦。她说：“命运给我设定了重重逆境，我要挑战一切困苦，留下一段精彩人生！”
〔编辑：刘波〕
