蔡聪：我的幸运，应该是他们的常态
时间：2020-11-09 02:01:51 来源：达达文档网 本文已影响 人 
谢舒
“我的这种幸运，理论上来讲，应该是所有残障人生活的常态，让他们的生活有很多可能性”。
“世界上不应该有残疾人，因为这是我们脑海里的一个刻板印象。”2017年第1季《奇葩大会》上，蔡聪语出惊人。他认为，伤残只是一个人的特点或者条件，真正让他们的生活遇到问题的，是社会上充满了太多物理环境的障碍以及脑海中的负面认知。
10岁时因为药物性青光眼导致视神经萎缩，蔡聪开始了此后20多年的视障生活。虽然曾经被医生告诫“完蛋了”，但“一不小心考了全年级第一”，对应试教育系统极为适应，让他并没有感受到多少实际上的落差。“你不是过了一个比别人少的生活，你是过了一个跟别人不一样的生活。”走红后，他的这句话广为流传。
褪下网红的标签，蔡聪是一位公益从业者。虽然最开始是因为“不想做按摩”而碰巧走上这条路，但他遇到了很多精彩。用3年时间，他从一加一残障人公益集团的实习生做到合伙人位置，成为集团旗下有人文化CEO、有人基金会理事。
他从中愈发体会到观念的重要，“如果当初在我遇到残障这件事的时候，周围的人不是告诉我—你完蛋了，而是告诉我—你的人生只是换了一种新的活法，如果更多和残障有关的家庭在遇到残障的时候能够知道这些的话，那他们的人生会是什么样子呢？”
这是他做残障领域的价值倡导的初衷和责任所在。
以下为蔡聪自述。
惶恐
大部分人都知道我是个网红，但并不了解我在做的专业的事情，我希望大家还是理解我们传播的价值观念，不要光求合影。
（《奇葩大会》）是一个引子，确实带来了很多机会，以前10个人里9个人都懒得听你说，现在可能有三四个人觉得，这是蔡聪，听一下你说什么。万一有一个人理解了我们在做的事情，有权限和资源支持我们，就再好不过了。
我其实很惶恐，虽然我的观点传播很成功，也真的影响了很多人，但随着时间的发展，大家又会渐渐淡忘，把你变为励志套路，说白了不还是个残疾人吗？
我站在机构层面看网红身份，可以让我们在生存和发展上有更大空间。我们内部也讨论—你要是稍微妥协一下就挺好。怎么妥协呢？出去给大家搞励志演讲，变现很快的，很多残疾人干这种事情。你有网红身份，都不用说谎，只要把故事里突出的点和省略的点做一下调整，比如人生遇到过多少磨难，如何一次又一次被打倒然后站起来，终于有了今天。
这种励志的框架和套路我很熟，我也能说，但这个真不适合我。站在台上你自己都不信这一套，情绪不对呀，就特别假，没有现场感染力。
工作中光鲜的事情其实有很多。2011年，当时的比利时王储妃（现比利时王后）来中国访问，她是我们国际助残项目合作伙伴的教母，非要来我们这儿看看，从那个时候就见过大人物了。2014年受邀参加奥巴马夫人米歇尔的圆桌论坛，我作为中国唯一的残障代表参加青年论坛，也是大场面。
我们不会故作清高，假装去拒绝这些事情，工作要更有效率，更有效果，就必须得到社会公众的认可。我们也不会刻意去寻求这些，通常都是人家来邀请我们，因为我们本身也是知名的中国民间残障組织，倒不是吹嘘，残障领域圈子本身没多大，如果在这个领域做倡导，做赋能，做权利保护，基本上都会找到我们。
但这些事情要平衡看吧，这是我们工作的一部分，并且我也是把它们当工作去对待，但是你要说把这件事情看得特别重，也没有，毕竟我们想的问题都是怎么借这些事情更好地传播我们的观念，现在都是这种套路。
有成就感的时候也很多，通常都是一些很小的瞬间。我印象比较深的是《奇葩大会》播出之后，有朋友的朋友转来消息说，他们家有个心智障碍的弟弟，看了我的演讲，家里人第一次坐在一起能够不回避这件事情了。当然完全像我讲的那样坦然地面对这件事情还很难，但是以前提都不能提。
包括去年在滨州医学院给盲人学生做独立生活、独立出行能力的培训，有个孩子讲到，他妈妈送他来学校，把他送上楼，他当时鼓起了无数次勇气，想送妈妈下楼走到特殊教育那个楼的楼门口都没敢，最后就自个儿在宿舍里面待着。参加我们的培训后，他说下一次他妈妈再来学校的时候，他至少可以去门口接一下，带着她逛一下校园。听完这些你会感觉你的工作确实是实实在在有效果的。
底气
2010年8月，我从长春大学特殊教育学院毕业，加入一加一北京残障人文化发展中心的盲人广播节目。这个集团2006年成立，当时的想法比较简单，就是盲人不想做按摩，做点别的。2008年北京残奥会举办之后，集团遇到了新的方向性的挑战，当时恰好有了《联合国残疾人权利公约》，所以开始把工作重心转向以公约为基础的倡导工作，就在网上发布信息招聘广播节目实习生，我刚好就赶上了。我开玩笑说，我如果2009年毕业，可能就开上按摩店了，或者想办法进医院混个铁饭碗，2011年毕业可能也会错过一加一。
我们的工作现在有三大方向：倡导，以权利为核心的服务，就业。我喜欢文字，喜欢做跟语言有关的表达，所以在一加一主要做倡导，从培训到演讲，到编写各种手册，倡导手册、领导力手册、就业手册……今年帮联合国开发了三个培训方案，马上还有跟教科文组织合作的残障与媒体的手册，还有残障与性别的手册等。包括哈佛大学跟中国人民大学的研究项目，我帮他们写一些报告、手册。
我是一步步成长的，我觉得机遇很重要。2011年，哈佛大学在中国做项目，跟中国人民大学法学院一起，要出一些指导性手册，有一个是给盲人的，叫“盲人了解公约”。他们当时找到我们说“要不你们做吧”，我们觉得他们开玩笑，我们是受助对象，你让我们做？结果他们说：“应该是你们做，你们自己最了解自己的需求。”
在他们的“逼迫”之下，我们编写了机构的第一本手册《看不见的权利》。我刚开始觉得自己不行，这应该是法律专家做的，但他们就让我们写，相信我们，我们就开始坐家里闷头编。我们也不知道隐私权法律上到底怎么定义，跟盲人解释隐私权怎么样也没用，我们就开始聊我们生活里遇到的问题，以及误区，然后变成一句一句的话，最后有了一个很有意思的结构：有时候他们这么认为（讲别人怎么说的），有时候我们也这么认为（讲我们自己也会存在误区）。比如去银行，工作人员说“你把密码告诉我，我帮你取款”，我们有时候也觉得自己看不见，不方便，应该把密码告诉他们，但事实上这是一个隐私权的问题，也是无障碍的问题，是他们没有提供无障碍服务，我们还以为是看不见的问题。
写完之后我们觉得挺好的，虽然不是学术的、高大上的，但是和我们生活相贴合的最实际的需求。哈佛老师看到也觉得挺好，认为这才是最有价值的，比法学教授讲的那些空而大的理论更有价值。我当时很受鼓舞。
后来我们跟哈佛和人大法学院合作开设了“残障与法律”课，人大的教授加哈佛的教授，还有我，三方一起给学生上课。我本来觉得自己顶多是分享嘉宾，当个道具，但是他们真的给你机会让你去，并不看你有没有学术背景，这些机会在别的地方很难获得。
哈佛大学一直在建立“残障人是自己事务的专家”的理念，给你提供最专业的培训和支持，鼓励你自己决策，自己实施。他们认为残障人自己才是主体，这种理念渗透是很重要的。他们非常明确的目标是要给残障人成长的机会，赋能，他带着你，凡事尊重你的意见。国内很少有这种环境。
现在我的底气是，就算你是这个领域的专家，我们也不觉得你就比我们专业，或者比我们讲得好，因为你不了解我们的生活和真正的感受，你说得再天花乱坠也没用。
幸运是可以复制的
我经常给大家讲，我是一个很幸运的人。我上学的时候恰好比较适应应试教育这套系统，一不小心考个全年级第一，不能说我很优秀，可能换一套系统我说不定就混得不行了。成绩好是一个敲门砖，至少让大家天然对你不排斥。我原来有个同事是低视力，视力比我好很多，但从小到大老师都不给安排同桌，你说一个人在学校里这么成长，内心得有多强大才能坚持住？我这种学生是家长恨不得给老师送礼把自家孩子安排到我边上。其实这都属于非常态，真正的常态就是跟普通人一样，也拥有选择的可能性。
后来要高考了，申请高考读题被拒，就感觉前面的一切都是虚幻的，空中楼阁。结果就在那时候我爸不知怎么就在《知音》上看到一篇报道，一个盲人女孩考上特殊大学的励志故事，就特别巧，知道了我们国家还有两所单考单招的盲人大学，生活彻底把你希望打破之后又告诉你可以上大学学按摩，那做按摩就做按摩吧，人生就这样还挺好的。
高考要学盲文，我就去特殊学校学盲文，大家自己“看”课文，“看”完了老师就讲解，平时也不让出门。同学们老问我外面的世界是什么样子，就老跟我说“你多来来，陪我们聊聊天，扯扯淡”。我觉得不应该呀，就算被关在学校里，通过其他渠道也应该知道外面是什么样子呀，怎么会是这样的呢？我难以置信。但这真的就是生活，只是这不是我们视线之内的生活。
我当时还不觉得我自己跟他们是一伙儿的，还带着同情怜悯的目光看他们，等到上了长春大学单考单招的特殊教育学院，我开玩笑说，掉到了盲人窝里面，发现我原来也是盲人。
大学老师总是讲，“过去盲人的传统三大就业领域是乞讨、算命和卖艺，现在你们有学上了，将来可以去做按摩。你们就老老实实去做按摩，不要有任何不切实际的想法。”我总是讲这件事，我母校现在避我如瘟神。有一次开会遇到我们学校的老师，很尴尬，说我怎么在外面成天黑我们母校没文化。
只能说像我这种经历太稀缺，所以我只能把它归结成幸运和偶然。我的这种幸运，理论上来讲，应该是所有残障人生活的常态，让他们的生活有很多可能性。所以我讲幸运其实背后是有其合理性的，我们的系统该不该反思—给没给人机会？
坚持的价值
我的两种经历有巨大的碰撞，我在普通学校上学，无意间体会了一把融合教育，大学又去了特殊教育学校，一看，盲人怎么是这样的？现在的工作能够比别人坚持更多原因可能也在这儿吧，希望尽可能让更多人知道这些信息，可能会实际帮助到很多人。
但工作的倦怠感和无力感也经常有。我的工作跟生活是完全分不开的，我做残障领域的倡导，残障这个身份是永远跟你在一起的，不管在任何一个环境里面，都会遇到跟这个身份的冲突，你要怎么去抉择？
你会看到观念的改变真的好难，每天要面对很多这种观念上的交锋，脑袋疼。比如我前几年拒绝了好多节目，但是这两年我开始后悔了，为什么？好多节目有固有的框架，老让你表演一些“超能力”，或者超常的事情，我极度反对这些。以前年轻气盛，就容易讽刺别人，但是后来我意识到这样其实不好，不能拒绝沟通。比如说最近一档梦想类的节目找我，说闯关完了可以拿奖金，我一听有奖金就问我需要做些什么，对方说讲一下你的故事，我说讲故事行，传播理念嘛，那闯关呢？他说你可以找个亲友帮你闯。我说为什么是别人帮我闯关？他说你完成不方便。我觉得我试都没试，你怎么知道我不方便？就弄个转盘趴在上面，看离心力是不是会把我甩出去，这个我也能做，而且你们这个是残疾人专题，不方便你可以改游戏呀。
像这种时候我就老忍不住，老想“懟”人家，但激烈地跟人反抗其实没有，生气的时候很少。这是一种自我保护和反击的方式，残障人被这个社会给逼得，大部分都有讨好型人格，不愿意表达情绪，因为表达情绪对自己是不利的。你生气有什么用，最后不还得靠人家吗？这个社会又不是完全无障碍的，你把他们骂完了，这个表格他就是不给你填，你是不是还得求人家？
有时候有人也有误会，你出来做倡导，就觉得你天然应该帮他解决所有事情。这也是一种很奇怪的误解，自己不去想应该怎么行动，把所有希望寄托于政府，又寄托于公益，那你自己是干什么的？
我们慢慢地意识到也不用去听太多杂音，但你要知道坚持的意义，哪怕你做不了更多的事情，你的存在本身就是在给更多的残障人和残障家庭展示一种可能性，告诉他们这样是可能做到的，我们就是在这样活。
