小康路上，因病致贫之痛

这是一篇令人肝肠寸断的文字，病痛尤其是重症夺去了多少人的健康和生命权利？剥夺了多少家庭追求幸福奔向小康的梦想？随着中国扶贫攻坚和小康社会步伐的加快，因病致贫这头拦路虎越来越引起人们的关注与忧虑，全国每年有多少家庭因病致贫？重症患者及家庭到底经受着怎样的煎熬与困境？小康路上，因病致贫的顽疾到底如何根治？让我们跟随作者沉重忧伤的笔触，到众多患者家庭中去寻找答案……

引言

我写下这篇文章，既是为解答自己的疑惑，同时期待建立更加完善的制度，呼吁更多人关注——

“如果再给我一次机会，我会带父亲去好医院手术，用靶向药，多陪伴。”

“如果不生病，我爸那么勤劳的人，那么容易满足，他會生活得很幸福。”

“如果真的有神仙转世多好。”

可这一切都只是如果。

意料中的，王楠在这一年失去了父亲。2018年夏天，她带着给父亲看病欠下的30余万元债务回到北京;曾经做了5年的文案职位，因她频繁在医院照顾病重的父亲而被解雇，她不得不找新的工作维持生计。

这对仅有26岁的王楠来说，异常艰难。每当面试，对方问离开上份工作的原因时，她总是变得难以启齿。6年间，生病、借钱、复发、再借钱，直到父亲离开。

2012年，王楠父亲因肠癌入院手术，当地的切除手术并不成功，第二年父亲的肿瘤复发，一家人商量着，卖掉三线城市的一套房子、几件首饰，又从身边东挪西借了10万元钱，赴京治疗。在接下来的两年中，王楠母亲和爷爷相继查出三种癌症，一系列治疗打着滚儿地一波又一波。一个小家，在重疾下变得支离破碎。

2017年相关资料显示，中国已经成为世界癌症第一大国：每年新发病例429万例，死亡人数高达300万，每天约1万人被诊断为癌症，平均每分钟就有7个人。根据中国抗癌协会公布的统计数据：我国癌症发病年龄提前了15～20年。另据2016年国务院扶贫办建档立卡的统计结果显示，因病致贫、因病返贫的贫困户占建档贫困户总数的42%，总共涉及700多万人。

“重疾面前，人人平等”，包括癌症在内的多种疾病，标准化治疗已成为可能，表面上似乎解释了“平等”二字，但深意在于，接受优质医疗资源的平等性何在？

“当时，30万就能换父亲一条命。可是我们没有。”爱必妥（西妥昔单抗注射液），适应症为本品单用或与伊立替康（irinotecan）联用于表皮生长因子（EGF）受体过度表达的，对以伊立替康为基础的化疗方案耐药的转移性直肠癌的治疗，这是王楠口中的“救命药”，5000元/支，未纳入全国医保，按照父亲的体表面积，每两周需要用8支，共计4万余元。根据美国国立综合癌症网络（National Comprehensive Cancer Network ）每年发布的恶性肿瘤临床实践指南，治疗需要做满6个疗程，总花费超过50万元。

你们对我这么好，即便明天死了都值。我才用了两个月靶向药，死了真不值。只有提到死亡，父亲的眼里才会涌现出忧伤。

究竟怎样才算离开？怎样才算死亡？后来，父亲化作一张照片，静静地被王楠捧在手心里。暖阳下，曾经矫健的父亲好似复活了，正大步朝她走来——

母亲说，你爸吃了一辈子苦，没让我受过半点委屈。辛苦一辈子，到最后受委屈了。他那么善良，从不抱怨，我现在真想他。

奶奶说，你爸是家中长子，从小听话，很年轻的时候就参加工作，他在我面前哭过很多次，心疼你在外面不容易，熬夜加班赚钱给他看病。

二姑说，你一返回北京上班，你爸就老了好几岁。

三姑说，你爸用退休补的工资还了小部分看病欠款，他高兴地说终于开始领退休工资了。

舅舅说，你爸为了贴补家用，在早市卖早餐，每天凌晨两点就起床， 但他常说不累。

……

记忆碎片带棱带角，冥冥之中，一个声音似远似近：“我不怕死，我是舍不得离开。”

王楠终于明白，人与人是不同的。她看到家庭条件宽裕的病友被治愈、看到及时用药的患者生存期得以延长，只有这时，贫穷的含义才更加凸显。

在中国，有无数不自知的人生活在致癌高风险中，不敢老、不敢病、不敢死，不能耗、不能赌、不能输。

十三届全国人大一次会议闭幕后，有记者在总理记者会上提问，新一届政府在解决因病致贫问题上，将采取哪些新的举措？李克强总理对此回应，不仅是困难家庭，一些享受不到优质医疗的家庭也有类似问题。“春节前，我去调研慰问，路过一个贫困人口家庭，看到老人因为大病，虽然有医保但不敢看。这个情景至今挥之不去。病来如山倒，我们要应用大病保险等多种制度。不能让一个人患大病，全家都倒下。”

李克强称，过去5年，我国用了很大的努力，在过去的基础上，保障基本医保，构建了世界上最大的医保网，也是为了让人人小病能看，大病敢看。但同时我们也感受到，还有一些困难家庭大病难看。刚刚的问题不仅是困难家庭，一些享受不到优质医疗的家庭也有这样的问题，新媒体上也常有报道。

“中国太大了，我们还有3000多万贫困人口。贫困人口中，有很多是因为大病致贫，甚至大病返贫。所以我们要在基本医保巩固的基础上，把治大病的问题作为重点来抓。”李克强说，这些年我国创新体制，把基本医保和商业保险结合起来，用大数法则放大资金效应，2017年有 1700多万人享受到大病医保。2018年，要在这方面继续加大力度，提高基本医保资金一半用于和商业保险结合。至少要有两千万人以上能够享受大病保险，而且扩大病种，同时把优质医疗资源下沉，通过互联网+医疗，让大病患者得到优质资源。

国务院扶贫开发领导小组办（以下简称国务院扶贫办）主任刘永富曾作过这样的解读：深度贫困有两方面问题，一是深度贫困县乡村，第二就是因病致贫。即使在发达国家，这也是一个难题，建档立卡的贫困人口中大约40%是因病致贫。

……

在所有高消费花销中，唯有生病，无法用金钱衡量。王楠父亲一辈子生活在中国三线城市，从45岁生病起，他只能拿到每月3000元的基本工资，与6年来癌症治疗的高消费相比，可谓杯水车薪。

自2009年新医改方案启动以来已经过了9年，而“看病难、看病贵”的问题依然年年重复上演。在我们生活的土地，像王楠父亲这样需要长期治疗、负担高额医药费的人并不少。

在现行的医保体系制度下，“因病致贫、因病返贫”的现象愈演愈烈。咀嚼他们的故事，有一种无法言说的压抑。

有学者称，扶贫不是目的，最终的目标是让所有老百姓共享40多年改革的成果。当一个国家，以弱者的生存状况为标志时，当每个人、每个家庭不再因疾病陷入困境时，这个国家才更有尊严。

一、活下去的筹码是什么？钱！

“大哥，你马上回来吧，我快熬不住了。”

“我们以为他睡着了，不动了，也不叫了。”

与白血病抗争4年的李真，离开得让家人猝不及防。

似乎是命中注定的错过，李真走时，女朋友向华正在千里之外的广东惠州教书，下课拿起手机，才看到李真大哥李荣发来的信息。

生活在广东，李真和向华始终怀揣着希望。28岁的向华想在本科毕业后考研，否则意味着工作除了工地就是普通的设计院。

李真的梦想则更加明确而具体。初二时，父亲因为做生意亏了，还欠下别人大把的债务，两位正在上高中的哥哥也不得不因此辍学。家里能卖的都卖了，就连吃饭的米都是借的，父母把一些老人的欠款还清后身上仅剩600块。后来，父母在自家搞起了养殖，养殖的头两年由于技术、场地环境等问题，非但没赚钱，反而又赔了不少。李真有个心事，大学毕业后帮父母还债务。

生活里处处有惊喜，却也从来不乏让人绝望的悬崖。就在收到硕士研究生录取通知书的第三天，家人的开心劲儿还没消退，李真就查出急性髓系白血病（M2A）。当时他住在堂姐家，既为熟悉校园环境，也为在广州打工作准备，但因不间断地骨头疼、反复低烧去医院做检查。

好运迟迟没有到来。治疗堪比“上刑”，医生给李真的治疗方案需要经过漫长的化疗后，再进行骨髓移植。“母亲用自己的行动教会我勤劳自立，待人宽容;母亲身材瘦小，力量柔弱，却扛起了重如泰山的生活;母亲温柔善良，被生活蹂躏却从不抱怨和失了希望;母亲品行质朴却又韧如蒲条……就是这样的母亲，知道我们缺少很多，需要的更多，却也更知道什么对自己才最重要;有渴求却从不贪心;简单朴素却又带给我披荆斩棘的勇气。” 在李真病重、走投无路、绝望至极之时，母亲只是握着他的手浑身颤抖不止，泣不成声，却依旧不忍开口说出“带你回家”几个字，只是委婉地问他有没有想见的人。这样的母亲，让李真无从放弃自己。

2014年7月，李真前往长沙住院治疗;9月，因病情加重转至河北燕郊燕达陆道培医院;2015年元旦，大哥提供骨髓，李真成功进行移植手术;同年9月开学季，他回到梦寐以求的大学校园。

学校破例为李真安排了单间，允许他在阳台做饭，每天饭后带母亲围着校园散散步，然后在寢室旁边的足球场慢跑几圈，或是教母亲上网、用微信、在手机上看电视剧电影、看她做十字绣、串珠笔筒，那是李真觉得最舒适、安逸的时光。

谁都没有足够警觉。寒假还没开始，李真就出现了口腔、眼睛、皮肤的排异。严重的口腔排异让李真进食都成了很大的问题;严重的皮肤排异从头到脚，红点成块存在然后老化蜕皮，不仅让他容貌“尽毁”，更疼得无法走路。他自嘲，“苦吾心志，饿吾体肤，我已体无完肤，身无二两肉矣。”

半年后，原以为一切都在好转的时候却迎来了更严重的“挑战”。2015年7月，恰逢学校的考试周而李真却因为肺部感染再一次住进燕达陆道培医院。祸不单行，这一次肺部感染还诱发了肺部排异。两个月的治疗，感染控制住了，可排异症状却越发的明显——气喘、咳嗽、活动后血氧低，每天都像行走在高原上。更让人意外的，这次肺部排异在罕见的支气管，这是一种没有有效办法治疗的排异，医生告诉李真，以前有个病人整整花了4年时间才算恢复正常。

那时，当李真还在为肺部排异揪心的时候，另一个更大的危险也悄然而至——再一次严重肺部感染，左肺被真菌侵蚀出了两个手指大小的孔。口腔、眼睛、身体的排异同时又冒了出来，口腔里满是溃疡，眼睛干涩，身体一度暴瘦至70斤……就在他病危的同时，家中传来了爷爷过世的噩耗。

死亡的脚步又近了。李真瞒着家人，自己签完病危通知书的第二天便陷入了昏迷，是医生的及时抢救才将他拉回了现实。

“以前知道你睡觉会打呼噜，可是现在发现你呼噜已经没有以前那么厉害了，不过，说梦话的频率越来越高了，而且最多的是那句‘该怎么办啊？”

疾病带来的很多问题是李真全家从来没想到的——

巨额费用好似史前猛兽，瞬间吞没了李真所有的希望。住院每天至少需要六千，控制肺部感染最高时达两万;家中房子被拿去作了抵押，本就不富裕的家庭再次负了债。

两个哥哥拿出全部积蓄，辞去工作，专心照顾他，两年里，李真共花费300余万，“主要依靠社会筹款，保险报销、新农合医保加一起也只能报销60%，进口药和住院费均全部自费。”

身材健壮的李真，小腿日渐萎缩、体重骤降。因严重感染和免疫力下降，他咳嗽不止，走两步就气喘，病情恶化后多次昏迷。

想过放弃吗？也只有那两次。

生病的这4年，李真只过年回家了一次，短暂的相聚因为身体原因连好好坐下来跟爷爷说说话、吃顿饭的机会都没有。偶尔状况稍好，给老人打个电话，爷爷总会激动得像牙牙学语的孩子。老房子是爷爷的全部家当，却因为治病着急用钱只卖了3万块。老人去世前，什么事都交代得井井有条，可是一提到李真，便泣不成声。

2017年10月，李真肺部感染严重，昏迷数天，“我做了好长的梦，好舒服，不想睁开眼，突然有人叫我。要是醒不过来多好，我想放弃了。”李真后来对向华说。

也许因为疾病袭来的无力感，李真开始一点一点回忆跟向华相识的故事。2012年元宵节，两人散步到湖南省益阳市的秀峰公园，资江边上人山人海，烟花也开始在天空中绽放。“人潮涌动中，怕与你被冲散，我便抓着你的手就开始抄各种小路往资江边上冲。一场烂漫的烟花雨，照亮的不仅仅是一片头顶的夜空，还有我们心中原本漆黑的世界。”

很多事情是李真从没提起过的。比如，一年寒假，不到正月初十向华就回到学校，李真知道，她把自己攒的生活费过年都给了家里，自己留下的除了车费就不足100块了，这么早去只是为了能早点找事做赚生活费。

向华怕黑，却不得不独自忍受偌大的、空荡荡的寝室。她有过敏性鼻炎，却不得不将就着一个假期未见阳光的被子。她体质偏弱，却不得不适应二楼冬天里阴冷潮湿的寝室环境。

李真发现，她也只是个把自己伪装得很强大的女孩子而已。

再后来，病后的李真形容自己是一团长满菌丝的霉球，“任谁沾上，除了让她的人生破败得更快之外，我实在想不出还能有什么别的益处。” 两人也很认真地讨论过该何去何从。并约定，等到李真29岁，向华就开始新的生活。2018年，李真开始催她，“去相亲去。”

最初，李真并没有为钱而焦虑。他认为理所当然的是，自己的化疗费用和骨髓移植费用可以报销大部分，但后来才得知，大病医保在农村有封顶，报销也有流程，在老家可以直接结算，但在北京不被许可，封顶是15万，政策调整后提高至20万，“有些大病，报个四五十万可以的，但有封顶就拿不到那么多钱，有很多药是不能报的。”大哥李荣把这些高额费用瞒了下来，直到移植手术后。

偌大的北京，你的喜怒哀乐很容易淹没其中，不值一提。最后的半年，李真成为别人眼中的“故事”。几度病危，几经生死边缘的徘徊，几回让家人泣不成声，无奈而又绝望之后再穿越重重死神布置的“死亡地带”，最后还能有机会回到病房，继续聆听同病相怜之人的种种故事。足以想见，生命的奇迹从来不是没有。

虽然有4个筹款渠道，但李真的最后一搏还是失败了。2018年2月，李真再次患上严重的肺部感染和肺排異。唯一的办法是进行双肺移植，需要60万元手术费用。李真再次发起筹款，和以前不同，他每天都积极在朋友圈转发，并配文写道：“希望活下去。”

活下去的筹码是什么？

钱。

事实上，这个热爱生活的青年一直想找个机会，像母亲和家人表达感谢。他知道，留给自己的时间越来越短了——

亲爱的老妈：

这是我第一次给您写信，也可能是最后一次。有些话只能以这种稍显“愚笨”的方式来说。对不起，妈！我生病了，还是白血病。都说越努力越幸福，我也以为考大学上研究生能让您离幸福更近，可事实证明，我的努力给这个家带来的只有磨难和绝望。

从化疗到移植，再到感染和排异，近三年的时间里，我们一直过得战战兢兢，如履薄冰。尽管竭尽全力依旧还是徘徊在生死边缘。这一病，不仅让我们掏空所有，家徒四壁，负债累累，我们的精神也不断地游走在绝望与崩溃的边缘，身心俱疲。

最近半年里几次三番的病危抢救，每一次我都觉得好累，累到不想坚持，只想解脱！那次昏迷，我真有种从未有过的舒适。可是突然间的意识又告诉我，这份舒适很可能换来的是你们永恒的痛。我可以坦然地接受病魔带来的一切苦痛，甚至死亡，却真的不敢看您和姐姐抱头痛哭后那无助而又无神的眼眸，那真是比用刀割心头肉还要难受啊！

……

但生活还在，你便要战。李真一直在中日友好医院调养身体，边筹钱，边等待肺源。手术难度极大，鲜有医生敢做，况且，没有合适的肺源。等待期间，李真的左眼完全失明，影响看书，他开始学素描。不同颜色的铅笔跃然纸上，沿着轮廓铺散开来，层层叠加，浓淡相宜，一朵花、一片叶、一滴水、一只萌宠……那一个被定格的瞬间，重新在白纸上被真实地还原。就像生活需要的仪式感一样，李真说，他需要从头再来。

到筹款结束，仅有8.3万余元。2018年5月初，李真和母亲作了一个选择：回到陆道培医院保守治疗。“其实他那时候就想放弃了，但一直强撑着，等大哥从广东赶来，怕母亲一个人承担噩耗。”向华说。

李真离开后，家人带着他的骨灰去了天安门、圆明园，这是他治疗数年间未曾实现的愿望。母亲让李荣接到深圳休养，父亲在家忙农事，二弟回到浙江打工，一切看似平静了，却再也无法回归平静。

“他临走前一晚对我说，大哥，你以后多跟老妈聊聊天，她最近很不开心。”

说到这儿，李荣终于哭了出来。

更多的人选择收起眼泪，直面生活，因为太多的他们都还没有结果——

她想让女儿知道，风是暖的、草是青的、季节是分明的、时间是精彩的、生命是丰满的。

由于白血病治疗过程较长，李真住所附近的几个小区内，还住了上千名白血病患者及家属。和他一样，这些病人还需要经历曲折、漫长的治病过程，最终的结果，或痊愈、或化疗失败，导致白血病复发。

这是王美燕第12次带女儿蓝蓝住院。元旦期间，因为一次普通的感冒导致肺炎，蓝蓝发烧到39度，被紧急送往医院排查原因。发烧，对于一个仅有两岁的白血病患儿来说，意味着感染，也意味着有更深层原因待查。

泡在药罐子里的童年什么样？奥美拉唑、碳酸氢钠、甲泼尼龙、伏立康唑、环孢素、多烯……肺炎袭来的前一个星期，女儿还在出租屋，嬉笑着和妈妈撒娇，她想过完年马上去幼儿园。除了这次肺炎住院，王美燕每月要给已经骨髓移植后的女儿花费两万元，大多用于检查费、药费。

与其他白血病患儿家长不一样，王美燕似乎更难一些。“孩子有病他走了，不管不问不给钱，孩子有病是大事儿，一家人一起扛，不就过去了吗？”坏消息在天津血液病医院又一次被证实。蓝蓝的白血病类型属于难治难愈型，大夫说话直截了当，“如果放弃治疗，孩子很快……你要有心理准备……”医生后面的话王美燕听不清了，她想找个人抱住大哭一场，却发现，现实只能让自己蹲在医生办公室门口哭一会儿，一位路过的大夫把她拽起来，小心地劝她：“不能哭了，孩子老人都指望你呢。”

晌午，王美燕出去花10块钱买了3个包子，往母亲手里塞了塞，看着熟睡的女儿，扭头又回到医生办公室，给医生跪了下来：“你救救她吧，她才两岁。”这一次，王美燕没哭。

当时是2018年1月，北京最冷的时候，天亮得晚。黎明伊始，她带着女儿的资料出发了，吃菜团子，挤公交车。路上又黑又冷，但脑海里念叨着医生的那几句话，信心就不知从何而来，像重新充满气的气球。

“用我的命换闺女的命我都愿意。”在一家河北燕郊民营医院，王美燕撂下狠话，医生泼了冷水：“你女儿的类型用化疗很难把‘坏细胞打干净，后续还要骨髓移植，至少要准备100万，后续排异反应风险很大。”

王美燕花了整整两天两夜才将女儿带到这个世界。生命来之不易，听到别的家庭因为经济原因，放弃治疗，“听到女儿说‘爸爸妈妈把他领回家了，眼泪唰地就出来了，人怎么着都是这一生，但有钱就能活命。”决定治疗之前，王美燕咨询了当地报销比例问题，城镇职工最多30万封顶，而30万只是个零头。几年前，王美燕刚刚在当地国企入编，成为正式员工，孩子生病后，单位破例保留岗位让她安心照顾女儿，每月只发800元基础工资，照理来说，王美燕应该“感激”单位的安排，但她却想到了“上访”。

上访的代价很大，可能丢了“铁饭碗”，可能被骂“白眼狼”，还可能因此“人财两空”。在强大的不满和不得不接受现实的怨气中，王美燕妥协了。“我们还不如农村合作医疗呢，如果再办个大病兜底，报销比例很高，我们也不用这么愁。”几次治疗后，王美燕共报销了23万，仅占总费用的1/4。

一边是蓝蓝即将停药的催款单，一边是打了无数次也无法接通的电话，王美燕陷入长时间的自我否定。那段时间接连高温，太阳很毒辣，人生绝望到每晚做噩梦，醒来后分不清是梦魇，还是现实，总之是一样的残酷。夜晚，明明女儿就在身旁熟睡，王美燕却觉得孩子离自己很远，情感失控时，就跑到医院楼下大哭一场，“哭完，擦干眼泪再上楼，你说我能怎么办？”

亲戚朋友以“手头紧”“要换房”“老人生病”等各种理由回绝了王美燕的借钱请求。其他患儿家属心疼她，看见她面无血色的脸，旁人递来一盒买好的炒饭，推到她面前：“先把饭吃了。”一次性木筷子碰到嘴边，才发现嘴唇被咬出了鲜红色血泡，扎心的疼。“但和孩子做的骨髓穿刺比，这算什么？”

为了凑钱，王美燕急白了头发。不少人给她出主意，写个筹款说明，挂到网上，请朋友多转发几次，也许女儿治病的钱就有了。“我们单位400多人，他们没人不帮我转发的，孩子住院我天天欠费。”两次公开筹款，“这64万块钱是我拉下脸皮去借的，那滋味，我难过得好几天没睡着觉。”医院窗外的树叶绿了又变黄，王美燕陪女儿在医院住了5个月，尽管欠下20多万元外债，出院后她还是给蓝蓝选了一间80平米的房子，每月租金两千块钱，“出院时医生强调住所要干净，甲醛不能超标，孩子怕感冒，屋里要有空调。冬天冷，每天开空调的话，5天要走110块钱电费。”

王美燕和母亲有一个共同的目标：如果蓝蓝康复了，希望她以后做医生，帮助其他人，特别是那些看不起病的病人。女儿现在逐渐康复，等熬过5年危险期，就算“脱白”，但在王美燕眼里，这些其实都无法改变孩子生过重病的伤疤，再华美的衣裳也遮不住身上的缺陷，有时，顶多只是盖住而已。她坐在对面，轻轻叹息，“现在，对我来说，外出上班和吃饭都是奢侈。”

病友彭森妈妈卢艳艳还补充了一条：“回家过年也是一大难事。”回家的决定权取决于一张张化验单，箭头高高低低，“谁敢带他回家？”在河北燕郊度过的第3个春节，卢艳艳只做了一道大菜：面条汤烩鲫鱼，一碗稀面汤，寓意福寿绵长，一条小鲫鱼，代表年年有余。燕郊这家民营医院最早的病人，现在健康地活到了70多岁，“彭森能活到60岁我就心满意足。”

前途未卜的人生，每一天都是试探性的。刚生病时，卢艳艳还瞒着，后来发现，“儿子毕竟已经16岁，很敏感的，根本瞞不住，手机一搜，全出来了” 。卢艳艳原以为可以一边照顾儿子一边工作，可是疾病在吞噬她的家庭：在四川当地化疗时，彭森每天花掉七八千元，转到燕郊的医院，费用就像打了滚儿一样的涨，“一天刷卡要两万多，一个月不到家里的20万全用了，医生说癌细胞暂时被控制住了。”

最难的阶段是骨髓移植配型。卢艳艳的二儿子14岁，与彭森并未配型成功，与卢艳艳互为半相合配型。这是个不好的结果，意味着骨髓移植后，排异反应巨大。“治不好的，不要移植了，”亲戚们偷偷劝她，“我把资料传给专科医院，还需要60万。”腊月二十八，卢艳艳回娘家借钱，走前，她特意打扮了一番，孩子生病后，她很久没有安静地坐在镜子前化过妆，涂上口红，她对着镜子里的自己笑了笑。

一场重疾总能敲碎一个人所有的顽固和尊严。第二天一早，亲戚们来串门，卢艳艳在赔笑脸拜年的同时，也在从侧面恳求着：“您手头宽裕吗？能否借我一点，我给孩子看病。”父母拿出了压箱底的钱，亲戚凑了30万，骨髓移植进舱的钱有了。“这个病突发情况你都想不到，家里值钱的东西都卖了。房子是租的，移植后需要吃抗病毒的药，治疗基因的靶向药，七七八八一共凑了110万。”

骨髓移植后，就算是难得不能再难的排异反应，也成了彭森日后谈资。“膀胱炎三分钟就要上一次厕所，被两个人搀着，疼得我呀，想把心挖出来。” 彭森说到最后这句，听者仿佛都感到刺骨的痛，也跟着他倒吸了一口凉气。

长久以来，卢艳艳无法与自己取得和解。她认为是自己的疏忽和不负责导致孩子生病。早几年，她在广东打工，没结婚前，她和爱人每年能存个一两万块钱，后来在家乡的超市工作，一个月能挣一千多。两个孩子则完全由老人带，属于“留守儿童”，这次回家，她发现小儿子的校服黑一块白一块，裤子短了一截，满脸的青春痘，又黑又瘦，她难受极了，白天照顾大儿子，晚上就把小儿子的衣服一件件洗干净叠整齐。

“你说，买彩票从来不中，怎么会得这个病？”爱人在家里开摩托车拉客赚钱，他没法在正规单位按时上下班，不知道医院什么时候有事就被叫去了，需要随时待命。有时，摩托车停在路边，遇到借了钱的熟人寒暄，按照以前的做法，会给支烟、递瓶水，“现在不能这么大方了，人情债最难还的。”

这是5月的四川，一年中最好的季节，弟弟即将中考，彭森安静地陪他坐在一旁看书。晌午，院子里的小花猫边打哈欠边伸懒腰，锅碗瓢盆发出轻轻的碰击声，一锅清炖牛尾汤正在火上咕嘟咕嘟地煨着。母亲的身份让卢艳艳自由地穿行在过去与现在的世界里：“我们还算幸运，病友看病还有花300多万的，那得是多大一包钱。最难的时候已经过去了。”

二、有病没药吃是天灾，有药没钱吃就是人祸

潘建三认为，苦难远远不会结束，只会淡化。他的自救，是从女儿的一封信开始的。

2005年，潘建三被查出患有间质瘤，在北京301医院治疗，需要长期服用一种名叫“格列卫”的口服药物控制病情。当时，格列卫在301医院还是限量供应。潘建三通过关系才搞到一盒。格列卫一盒2.55万元，潘建三一年吃12盒，两年下来药费花了70万，而当时无锡的房子一栋才20万。因为吃药，两年几乎花光了所有积蓄，他不想继续拖累家庭。“我女儿发现了，大哭一场，偷偷在网上发了一封信：谁能救救我父亲？陆勇看到了，主动联系，说我来帮你。”

14年间，潘建三站在岔路口前。左边，他的药费已逼近百万，有药吃，才能活着;右边，因为买不起药，他的肿瘤不断长大，生命岌岌可危。

有钱买药，就能活着。

“因为陆勇，我才能走到今天。我要把亲身经历告诉大家，陆勇是一位英雄。”

“药神”陆勇，他自己更愿意被称作“药侠”。

“自救”“药侠”“药神”，这三个关键词让公众熟知陆勇，不仅如此，他还掀起了一场关于药的改革。

2000年，在父亲的五金厂旁，陆勇开了自己的手套厂。那年他30岁出头，正准备干一番事业。一场感冒的造访，让陆勇心生疑虑，报告显示，血液中的白细胞高达21万。

医生初步诊断，他的病症为慢性髓性白血病。

两天前，陆勇还在自己的厂子里谈完一笔业务，那正是工厂实现盈利的关键期，充满无数美好未来的可能被一纸诊断撕得粉碎。

“我还能活多久？”

“骨髓移植也许是你活下去的唯一希望。”

诊断明确，按照当时国际上的治疗指南，在等待骨髓移植配型期间，患者需要服用“格列卫”。

格列卫，学名叫甲磺酸伊马替尼片，适应症为：用于治疗费城染色体阳性的慢性髓性白血病（Ph+CML）的慢性期、加速期或急变期;用于治疗不能切除和/或发生转移的恶性胃肠道间质肿瘤（GIST）的成人患者。

这是一种真正能将慢粒性白血病变为慢性病的靶向药，但价格很高，每盒价格约为24500元，仅能服用一个月。

恰巧，陆勇和潘建三都需要长期依赖此药，命运的拐点似乎从这里交汇：尽管家境优越，但每月高达五位数的药物费用，还是让陆勇倍感压力。他吃了两年多自费药，共计花费超过57万元，手套厂正是步入正轨盈利阶段，陆勇却“完全没心情管这些事情”;在热电厂上班的潘建三，同样吃了两年正版药，再吃下去，家就散了。

陆勇决定自救。

为寻找更好的治疗方法，陆勇每天都会花上4到5个小时，去国内外各大白血病论坛学习。大学工科的训练，以及国际贸易的工作经历，让陆勇有能力学习国外最新的治疗方案和经验。但一段时间的努力后，陆勇发现国内外治疗手段几乎相同，即骨髓移植，但风险极高，成功率较低。他希望寻求一种更安全、更便捷的治疗方法——

2004年的一天，陆勇照常打开电脑浏览亚洲白血病论坛，一个韩国病友的经验帖引起了他的注意：他从2001年就在吃一款格列卫的印度仿制药，每年药费只需要三四千，是正版“格列卫”的六分之一。“我当時眼前一亮，有救了。”随后，陆勇通过网络搜到了印度仿制药图片，上面印有生产商地址，他买来在自己身上做试验，并逐渐由昂贵的正版药替换成廉价的仿制药。

“孟买，晴，最高温32摄氏度，最低温12摄氏度，空气质量差。”这是印度一年中的旱季，一下飞机，陆勇一行三人就感受到了难以忍受的热气。中国红十字基金会工作人员认为，陆勇所说的仿制药虽然有专利，但仍希望能通过私下关系帮助中国患者。

这个工作日的下午，陆勇一行与药厂工作人员聊了起来，陆勇提到，慢性粒细胞白血病在中国各类白血病发病率中占第3位，不少病人面临吃不起药的窘境。

“药价不能降。”印方代表听懂了陆勇的话外音。

“如果可以买到印度药，这些患者会多一些出路，能活得更久一点。”

坐在中间，那个肤色略黑的印度人耸了耸脖子，他并不以为然。

谈判未果，三人决定返程。

那真是一段难熬的时光：在陆勇所建的病友QQ群，一个月内，接连几位患者的头像暗了，再过几天，头像突然亮了，弹出消息：XXX走了，大家保重。

这催促着陆勇再次启程。抵达印度仿制药药厂总部仅需要4步，但却需要两天时间。从北京飞到曼谷，停留7小时，用两个小时飞到德里，再到孟买，最后转机去海得拉巴药厂总部，“下飞机时，脚都是肿的。但药价终于谈下来了，从2000多降到1000元左右。”

药价跌至一半，但印度版“格列卫”依然不能进入北京。如果大面积流入市场，意味着“违法”，中国患者若想用药，只能采取自购的方式。

回国后，关于陆勇试用印度仿制药的消息开始在QQ群各处飘荡。

“陆大哥，这个药怎么买？”

“这个药多少钱？如果持续吃，能不能再便宜一些？”

“你能不能帮我们买药？”

陆勇特意做了十多页中英对照的购买步骤，包括如何和印度药厂联系、如何打款、如何翻译地址，做了详细的模板，但仍有病友自己不会买，陆勇才选择去帮忙“带药”。

2011年网络银行发生漏洞，要绑定手机，接下来，就是许多媒体曾报道的一幕：为帮病友购药，陆勇购买了三张有国际汇款功能的信用卡，方便病友往上面打钱买药，印度药厂收钱寄药。两年后，陆勇被沅江市公安局拘留，罪名是“妨碍信用卡管理秩序”，后又被认定“销售假药罪”。2015年，检察院向沅江市人民法院撤回起诉，认为其行为不构成犯罪。陆勇则在看守所待了总共117天。

按照陆勇的描述，这117天，病友断了药，自家生意遭受重大损失。当时，母亲替陆勇经营公司，进了一批只有百分之九十棉的棉纱，遭到对方全部退货，损失几十万。就是这些看上去近于平静的陈述，曾让陆勇一蹶不振。“特别委屈，我帮人家也没挣钱，但要跟犯罪嫌疑人关在一起。”头发渐白的陆勇呷着茶，这个生病后养成的习惯，能让他在大起大落后放松、静心。

时隔3年，陆勇会不记得很多事，但也忘不掉很多事，比如那封信。

《为争取白血病患者基本生存权的集体自救行为的非罪化而呐喊》，这是一封由600余名白血病患者写的联名信，正是这封信，救了陆勇——

长期以来，陆勇为广大病友花费大量时间免费提供英文翻译及指导如何从印度CYNO公司办理邮购药物手续，使更多的患者获得了自救路径，从而逐步走出人生灾难深渊。陆勇作为白血病患者的公益志愿者和组织者，代表广大白血病患者和印度CYN O公司进行商业谈判，使得印度CYNO公司从2004年3000元/月的药物价格降低至2013年只需花费200元/月治疗药物给中国患者，相对诺华制药每月23500元的天价，极大地减轻了白血病患者及其家庭的经济压力。虽然服用药物并不能治愈，仍需要长期服用药物维持生命，相比白血病移植患者5年生存率不到60%，服用药物5年生存率达到95%，极大地提高了生存时间和生存质量。

许多来自农村文化程度低的白血病患者因为不懂英文，无法独自完成银行美元汇款手续，有些根本就不会填写英文的汇款单，这些白血病患者常常因为无法独自完成从印度邮购药物手续而导致药物供应时断时续，病情得不到有效控制，甚至有些患者为此失去生命。他们强烈要求印度CYNO公司开设国内人民币账户，方便他们办理国内人民币汇款购药。在印度CYNO公司的多次要求下，作为QQ群慢粒白血病患者的组织者陆勇，为其提供国内银行账户，方便许多不懂英文的白血病患者邮购药物。我们认为给印度CYNO公司提供国内账户的行为也完完全全是全体QQ群慢粒白血病患者争取基本生存权的集体自救行为。

据说湖南省沅江市公安局对陆勇这种凡人善举以销售假药罪为名对其采取强制措施，不顾其家属递交其身为白血病患者的医学证明，关押看守所100余天;更为甚者关押期间对其停药7天，完全是非人道对待;不管其母亲71岁高龄在陆勇关押期间十余次千里之遥奔波于江苏无锡、湖南沅江之间，苦苦哀求放人而无果;可怜白发母亲唯有向亲朋好友借款80余万满足沅江市公安局条件才得以取保放人。我们对此感到萬分震惊及不理解！他并无从中赢利，完全是为自己及广大白血病患者的一种自救行为，为什么对这样一个普救广大白血病患者行为要这样对待并绳之以法？

陆勇在淘宝店上购买了用别人身份证开立的借记卡并提供给印度CYNO公司，当然此行为无疑是违法的，但是他并没有犯罪的主观故意，客观上更没有造成对社会上任何一人的危害。目前部分白血病患者因为无法办理美元汇款而无药可服，生命危在旦夕。我们想问一问，法律到底是不是为人民服务来保护弱者的生存权的呢？为此我们呼吁相关司法部门为了我们白血病人能多活几天，不要惩罚我们这种自救的行为并请给予陆勇免于刑事处罚。

……

陆勇出来的第二天，北京下了场大雪。下雪并没有给他留下美好的回忆，在“里面”，他曾在零下3度的大雪天洗冷水澡，共计43次。

母亲和妹夫来接他，他们面对面站在大雪里，身上迅速湿透了。家就在那儿，但4个月的时间足以让家的概念变得模糊。

眼前的母亲变得更老了，花白头发、驼背、走路蹒跚，还有哭肿的眼睛。相对无言，母亲又自顾自地说了句：“终于出来了。”

在病友圈，大家焦急地盼着陆勇回归。“他被捕后，我们就断药了，因为大家找不到正规渠道买药，用英文沟通也很困难。”

司法与伦理，则是一对悖论。知识产权对药品生产和销售的保护固然重要，但陆勇和众多慢粒白血病患者所遭遇的，是无人问津他们的窘境。购买廉价仿制药品，完全出于自卫。

法律裁定后，陆勇开始了无休止的解释。“销售假药罪有两个条件，一是药是假的，没有进入中国药监局注册;一个是销售型，不管盈利与否，存在差价便可定罪。”他一直遵循原则，病友买药，他告诉对方自己的情况，然后把渠道全部公开，包括如何与印度联系，如何汇款，“QQ群里都有模板。但是有些人外语不好，确实还是要由我来完成，我应该是一个桥梁。”

他以近乎新闻官的语气反问：“如果连命都没有了，我们怎么去遵守专利？没有我陆勇，也有程勇、李勇对不对？”

整个病友群都沉浸在陆勇释放的喜悦中。但几日内失去消息的病友又在提醒着他——战役远未结束，或许才刚刚开始。

买药是其中一环。如果一切顺利，潘建三本应早早就收到了从印度与朋友合买的10盒格列卫，但印度药商邮寄药品到中国后，被上海海关查扣。“他们怀疑是贩药，我们去海关解释是自己使用，写了保证书，补交几千块钱的关税才放行。”

“印度海关也会抽查，有人未带病历，就找病友临时借一个过关。”常年带中国患者赴印购药的导游在微信群中写道，“一般一个人带一个疗程的量，海关基本不会过问。偶尔被查到会有麻烦。印度海关会让你出示病历、处方，还有发票。你要解释这个药是自己用的。只有提供材料才能走。”

有病没药吃是天灾，有药没钱吃就是人祸。关于疾病，有两个人的形象，陆勇挥之不去。

一个杭州的患者，为了做移植手术家里把房子卖了，结果复发，只好做第二次移植，但仍不理想。到了疾病进展期，满嘴血泡的他只能靠打点滴维持生命。陆勇去医院看他，他戴着氧气面罩，已经无法主动呼吸，但眼睛一直盯着监护仪。第二天，这位患者就走了。“那眼神，是特别想活着。”

一位在上海华东师范大学对外汉语教育的研究生，毕业前两个月发现了这个病。学校捐50万让她做移植，但移植后的效果不好，两年时间花了200万人民币，最后借不到钱，去世了。她最后想被人记住的，还是当初青春美好的样子。“有病友去看她，她在房间里把头侧过去。”

起先，陆勇很怕去看这样的病友。但当一些病友坦然面对离开的时候，他的观点发生了变化，甚至有一种“劫后余生”的感慨。

与电影《我不是药神》中的主人公不同，陆勇从未靠卖药赚钱，他甚至比病友家属更担心其安危。在不长的时间里，他一共看过三遍电影，第一次是2018年5月，看到有几处，他的眼圈红了，最后还是忍不住流泪了——

“我看到他第一眼就不想死了，我只想听他叫我一声爸爸。”

一个人是片中人物吕受益，刚查出病时，妻子怀孕5个月，新生命的到来可能是他弥留世间的镇痛剂，当时印度仿制药断了渠道，唯一的办法是做移植。最后那一幕，吕受益半夜醒来，见妻子和孩子在病床边熟睡，觉得自己是苦难的来源。在高昂的医治费用、不甚明朗的病情进展面前，他选择结束生命，守护作为身为丈夫和父亲最后的尊严。而生病伊始，他曾拼命想要活下来。

“好多人连5000都吃不起（药），你不知道吗？”

另一个是黄毛，为了保护药品开车冲出去，结果遭遇车祸去世。现实中，陆勇的父亲有一家五金工厂，但儿子患病后，这个中产家庭还是面临经济窘境。退休的父亲不得不继续工作，以不断挣钱来抵抗疾病给家庭带来的巨大亏空。在一次去洽谈工厂业务的路上，出车祸离世，成为陆勇心里无法言说的痛。

至于陆勇自己，越来越“不敢面对”他们的离开，时时想“逃避”。尽管，他与这些人的处境一样。

2005年春天，街边杂货铺前，几个老头在晒着太阳下象棋，偶尔会为悔棋的事争执一番。陆勇裹着一件黑色上衣，双手缩在袖口中，匆匆从他们身边走过。若在往常，他也许会停下脚步，站在一旁静静观看。经历过父亲刚刚去世的打击，他变得不太喜欢说话。

一个电话打破了暖煦阳光下的宁静。医生在电话那头传来一个好消息：中华骨髓库有了和陆勇成功配对的骨髓。骨髓移植，是当时国内治愈白血病的首要方案，而寻到合适的配对骨髓，是绝大部分白血病患者没有的机会。

“但移植也有不少复发的，概率还不低。”思忖一番，陆勇决定违背当时国内的主流医疗方案，拒绝这次骨髓配对机会。

“如果放弃，也许终生都不再有机会。”

好在陆勇赌赢了。格列卫产生耐药性的比例，低于很多抗癌药。这是他患病后的第17年，长期吃药的副作用开始显现：皮肤变白、时而腹泻、乏力、浮肿，只不过，相较活着，誰会在意这些副作用。

陆勇目睹遭遇重疾后家庭的变故，离婚、自杀、离家出走，从亲人到路人、从朋友到仇人，人性中的丑陋面尽显无遗。这一切都与电影中的情节相呼应，却更加残酷。

内心的挣扎一直持续到现在，与陆勇那根紧绷的弦儿不停地斗争。只是有些事必须得做。尤为难得的是，陆勇的价值不仅帮助了一个群体，而是通过这样的契机，推动医改作出改变。蚂蚁撼动大象，这是一个微不足道的小人物，在大时代背景下，无独有偶获得的一场胜利。

2015年之后，国外新药的审批流程逐步缩短，中国许多省市陆续把格列卫列入医保名录。陆勇所在的江苏省也改变了政策，即购买3个月的药赠送9个月的药，一年花费18000元左右。专利期之后，目前我国有3家药厂在生产仿制药，一盒的价格是3000元-5000元不等。

也有一小部分不幸的患者。这些人对第一代药开始耐药，急需二代药物，但药价昂贵，每个月药费三万六。还有情况更糟糕的患者，已经需要未上市的第三代药物，药费将达到每月6万余元。陆勇并不忌讳用“麻木”这个词来形容他们的处境，“就像医生看惯了病人一样。”

他们，仿似置身于一座孤岛，亟待救援却鲜为人知，他们沉默不语，因为即便发声也无人应答，沉默着，等待命运最后的判决。想象中的场景不断拨动着陆勇的痛感神经，《我不是药神》拍摄结束，陆勇倡议制片方和演职人员捐款200万元，这将用于成立帮助肿瘤病人的基金会，让站在塔底的人病有所医、能吃得起药、都能得到治疗。

即便是“苦得不能再苦的日子”，却也让陆勇过得有声有色。他有一家依托互联网的针织手套厂，源源不断的国外订单，让他在看病之余也能过上好的生活。

“我得活命，得帮大家活着，这个工厂是我活命最重要的依靠。80%的订单都是在网站接到的。”一位来自安徽的农产品加工企业网商，一次性在陆勇的网店里买下10万双手套。同为工厂老板，他很明白陆勇的处境。“我是安徽的，种姜的农民，我生在最贫穷的县城里，就像电影里说的一样，知道穷人生了‘穷病意味着什么。”还有一家电影院的老板找来，买了许多手套免费送给观众。电影上映那几日，工厂的手套每天加班生产6万余双，因为库存的货两天就卖光了。据说，陆勇在生病住院期间，也没放弃工厂，这是让他活着的筹码。“那时候没考虑那么多，现在想想非常遗憾。如果我不生病，继续与阿里合作，现在可能就是颇具规模的企业。”

2008年，陆勇病情逐渐稳定，恢复阿里国际站的业务成为第一步。超过一半的订单来自国外，日本、德国、瑞典等国家的核电站都成为他的老客户。他最引以为豪的是2013年的一笔订单，进口商是个老客人，牵线搭桥找到陆勇，为荷兰皇家提供了10000双新国王登基典礼所需的礼仪手套。他特意去找了图片，保存了下来。法国80%左右的电力由核电供应，核电站所需手套均来自他的工厂。在新疆喀什，工厂已有超过两三百位员工，陆勇要时常飞到新疆亲自监工。他还想在国外建一个分厂，“欧洲虽然需求大，但人均成本很高。东南亚是个不错的选择，否则传统行业很难做下去。”

如今，除了每天必须得吃药，只有在别人不经意提起时，陆勇才会记得自己是位老病人。他早上8点起，晚上12点钟睡觉，戒掉吸烟的坏毛病，每天阅读英文书，喜欢游泳，能游1000米;热爱品茶，讲究到要看四季、天气、心情，已经成为他日常生活的一部分;体力极好，4年前去了西藏，上过纳木错;又譬如，为了给平淡的生活加点作料，他刚刚买了徕卡相机，即便不拍照，放在手上，也能让他轻轻地笑出声。

死亡并不可怕，可怕的是等待死亡。能治病，能治愈，像正常人一样生活。陆勇想做的是，把他们拉回来，让那些头像还亮着。

三、“一夜回到‘解放前。”

他在网络聊天软件上不想面对的，终究要在现实里面对。

要想知道刘志强鬓角白发的出处，必须还原半年前发生在他妻子身上的那场“战斗”。

“战斗”的起源来自刘志强妻子的肝门胆管上的一个肿瘤。它长得足够隐匿，谁也没有意识到它的存在。起先，刘志强仅知道妻子吃不下饭，有些消化不良，他还特意去药店买来消食片。几天后，妻子开始消瘦、面色黄、乏力，可她没当回事。事实上，在查出病的前一日，妻子还在医院为刘志强身患脑血栓的母亲开药。

一位医生好心提醒她，你去做个血常规，脸色太差了。刘志强当时并没有意识到问题的严重性，只是猜想，也许她最近照顾母亲太累了。

但很快，医生把刘志强单独叫进了办公室。医生指着手里的检查单告诉他，妻子的情况“不太好”。

“她的r-谷氨酰转移酶非常高，正常值9～39，她的已经2000多了，很可能有问题。做个CT检查吧。”医生的面色有些凝重，刘志强愣住了。

两人结婚32年，刘志强感觉第一次心揪在了一起。

一天后，增强CT报告写着：平扫肝门区可见一低密度影，约为1.4cm×1.6cm大，增强后各期明显强化，并可见明显延迟化，左右肝管汇合处胆管壁明显增厚，管腔狭窄，肝内胆管明显扩张。

按照医生的要求，实际的病情还需要核磁共振才能进一步确认。可这个小小的检查，却给两位中年人带来了极大困难。

一开始，刘志强想在离自家最近的人民医院完成检查，但他被服务窗口戴着蓝色口罩的管理人员告知，“你就是现在约，至少要等半个月。”

“如果是不好的病，怎么能等这么久？”刘志强坐不住了。他甚至顾不上吃饭，跑到距离家十公里外更权威的医院询问，回答如出一辙。“看特需门诊呢？三百、五百一位，两个档次。”一位老大夫，给刘志强支了招。

“我以前知道看病难，但没想到这么难。”刘志强出生在这里，并在这里长大，这是他无比热爱的城市，此刻他却被强烈的无力感笼罩着。他陪妻子去做核磁共振检查，看到眼前密密麻麻挤着的人群，有些恍惚。

因为正常途径行不通，刘志强只好“找人走关系”。万幸，朋友的帮助有了些结果。在反复托关系求人后，妻子终于插队做上了检查。

核磁共振诊断结果和增强CT一致：肝门区胆管细胞癌，并胆道系统高位梗阻。

现实不肯给刘志强半点犹豫的时间。有了前面的教训，他只得继续寻求“关系”的帮助，把妻子接到北京进一步治疗。

来北京后，因为换了医院，医生认为片子的清晰度不符合要求，还需要尽快重新做一次。等到检查结束准备住院手术，夫妻两人又发现医保卡还在当地未取出，还要再次找人、托关系。

事事托人，这让刘志强有些不好意思。同时妻子的病不能再耽搁，肿瘤比预想的更加严重，妻子的脸色越来越蜡黄，人也越来越疲惫。

“这是啥滋味儿？”

“一夜回到‘解放前。”

刘志强站在首都大医院的病房走廊，偷偷接过病友家属递来的烟。猛吸一口，又掐灭。

一年前，刘志强刚被派到辽宁省大连市下面的某县担任第一书记，他和妻子的工资加起来一万多，儿子已经毕业工作，看上去平淡无奇的生活下，却也暗藏着危机。2017年，刘志强的岳父岳母相继去世，他的父亲也因肝癌离世，母亲突患脑血栓，“这点儿病啊、灾啊，好像就围着我们家转一样。”

2019年元旦，妻子破天荒地举起红酒杯，边碰杯边说，“咱家今年就好了，会顺顺利利的。”

但就在一个星期后，随着疾病的到来，一切都变了。

手术成为他们经受的第二轮折磨。因为“人脉”，妻子被提前送入了手术室。“我当时想，也许她的生命还有5年、3年，或者只有3个月、1个月。只要她平安从手术室里出来，我们每年利用一个月的时间，自驾旅游，看看朋友，看看祖国的山河。”

手术室内，妻子正经历着一场人生大考。医生需要将胆管癌肿连同受累侧肝组织部分切除，确保胆管切缘断端镜下无癌细胞残留，再将肝十二指肠韧带神经结缔组织清除，最后把引流肿瘤区域的淋巴结清除。

手术室外，刘志强揉着通红的双眼，坐不下，也站不住。临近中午，楼道飘散着阵阵饭香，让他空荡荡的胃格外难受，他想起了妻子的手藝，“我喜欢面食，她做的卤子有炸酱、茄子、辣椒、鸡蛋、黄瓜、木耳，加上海岛的海产品，最后配上家里小卖店专卖的散白酒。”当时，刘志强觉得，自己的身体“突然放松了”，眼泪也忍不住掉了下来，他抿抿嘴，手术已经进行了6个小时，他已经6个小时滴水未进。

引流、负压、肝门、右半肝、腺癌、中分化，刘志强似乎是在一夜间学会了这些医学名词。从发现疾病到手术，这个家庭仅用了8天时间，已然足够幸运。很快，医生调查清了这个摧毁刘志强一家的“坏东西”：左半肝肝门胆管及肝外胆管腺癌，大小约为1.2cm×1.4cm×1.1cm，病理回报肿瘤暂未转移。

从刘志强的描述来看，切除肝胆部肿瘤的手术过程是顺利的。但术后，妻子一直高烧不退，连夜被推进ICU排查原因。

原来，症结在于胆汁没有完全从胆肠吻合口流入肠腔，胆汁或含胆汁的液体持续从胆道破损处流入腹腔、腹膜后，经引流管流到了体外，在医学上称为手术后胆瘘。它的发生率极低，仅为3%～9%。

从第一次检查到术后，刘志强和妻子前前后后花了10万元，好不容易从工资里攒下的存款几乎花了一大半，而更加昂贵的治疗还没有开始。

躺在ICU病房里的妻子，每一天都在顽强抵抗。譬如，她首先需要通过自己的努力脱离呼吸机，下一步她要试着自己坐起来，在床旁活动，最重要的，她需要拔掉身上的6根引流管，走出医院。

这并非易事。

吻合口前、吻合口后、髂窝、盆腔、空肠引流管、尿管，每根管子都价格不菲，但它们维系着妻子的基本生命体征。与此同时，刘志强必须尽快凑到更多的钱，以维持在ICU病房的每日开销。

刘志强一直羞于照相，但这次为了给妻子筹钱，他按照要求拿着身份证自拍，“这并不是光彩的拍照。”照片里，他很严肃，看上去比来北京前更加苍老。妹妹看到照片，带着哭腔问他：“哥，你怎么变成这样了？”

很多熟人都是辗转看到这条朋友圈动态的。刘志强转发了几次，又很快删除，他内心曾作着激烈的斗争：“这些钱没法还，我欠的是人情。”

但一些捐款有迹可循。刘志强衬衫口袋处的小本，一条条借钱账目被清清楚楚地写在醒目的浅灰色框里：张昭5万、余力1万、谢小琴2万、刘慧明8万、王志军5万、赵军2万……

一边，筹款通道的钱也多了起来。很多人不愿留下名字，刘志强只能看到最简略的信息——网名、头像、祝福语。比起借钱，这是更昂贵的代价。筹款达到10万余元时，刘志强让儿子将筹款通道关闭了，“我还要回去上班，脸上挂不住。”

另一边，躺在重症监护室的妻子一直昏睡，极度虚弱，因为气管插管，她只能靠眼神和刘志强交流。很难想象，躺在这里的妻子也曾是家庭主力。刘志强记得，母亲生病后，一直住在他家由妻子照料起居，她极少为自己添置衣物，甚至对自己生病有些抱怨，因为无法继续照看老人。

从妻子生病开始，刘志强就不停地记录。手机相册里，有手术前夕儿子搂着妈妈脖子的、妻子坐在床边围着大红色披肩的，还有术后妻子身上的每一条引流管、她身上那一大道弧形刀口，也有引流袋里的液体颜色、妻子用药的每一张药单，镜头的边缘，是医院白色的墙，局促且令人不安。

刘志强已经57岁了，两颊上的肌肉下垂，胡茬泛白。一天中的大部分时候他都在等待，每天下午3点，是医院ICU病房的探视时间。刘志强要利用半小时帮助妻子擦身、换衣，这些护士们都会做的工作，刘志强仍要重复做一遍。

目的只有一个，“盼着她早日康复回家，利用现有的医疗条件，尽最大努力让她多活几年。其实更梦想回到没生病之前，无忧无虑的多好。”

结婚32年，刘志强带着妻儿去过北京、沈阳、丹东、海城等地。“如果她给我这个机会，等我退休，带她出国看看。”刘志强腼腆地笑着。

情人节前一天，刘志强嘱咐儿子从网上帮他订11朵红玫瑰，他想和妻子过一个真正属于自己的节日。站在4层ICU病房外，他幻想着妻子拿到花的样子，是埋怨他乱花钱？还是嘲笑他的浪漫？这11朵玫瑰花，共计花费169元。为此，刘志强吃了一周的方便面。“不讲究条件，饿不死就行。我没事，穷人家的孩子出身，肚子里既能装山珍海味又能装下萝卜咸菜，都能养活我。”

这次生病，刘志强并不是没有怨言。他所在的海岛，人均年收入高于内陆农村，“全国大片农村能赶上海岛的，少之又少。”即便是这样，一旦大病袭来，家也就没了家的模样。

在当地刚确诊时，他看到住在ICU病房的一位17岁女孩，重症监护室每天12000元的费用，众筹17万多，“就这也不够她看病的，我们来北京前，他们准备卖房子了。”按照辽宁省的社保规定，农村合作医疗仅给报销40%，“如果让我们拿出超过20万元看病，家庭就会受到非常大的影响。”当然，也有不少家属质疑医生开进口药，但刘志强不这么看，医生治病救人，家属怎么能判断该用什么药？有时候来不及考虑哪个自费，只能听医生的。

“医生为什么要开？”

“因为那是救命的。”

“你看谁敢不用？”

“没有人。”

在北京的每一天是以钱计数的。一周前，妻子刚刚在CT引导下做了穿刺术，手术本身仅有几百元，然而穿刺的导管动辄几千块，妻子鼻子上的空肠引流管，要7200元，全部“自掏腰包”。“到最后还是得用，但也确实没想到那么贵。”

坏消息是一点一点传来的。医生告诉刘志强，妻子还需要两个月出院，身上的几根管子仍各尽其职。日子，越来越难，苦涩的味道也越来越浓。

夜晚的时间最难熬。睡不着时，刘志强就靠在走廊的床上捋账单，一张、两张、三张、十张，足足花了35万。

“早点儿歇着吧。”一位病人家属小心提醒，休息好才能照顾她。

妻子熟睡着，悲伤的情绪持续发酵。“回去后至少还要拮据几年吧。在海岛上生活看天气、看季节，有灾的话，钱还是没着落的。”刘志强掐灭了烟，这像是对过往平淡生活的告别，但又极度不舍。

我仔细回味他讲过的细节，似乎可以从中找到些许答案——

那晚，他在外科走廊，妻子在ICU病房，兩人相隔三层，却仿若远隔千里。他闭上眼睛，仰头向天，将一股力量注入胸口，让它无处可逃，只得从狭小的喉咙迸出，那声音就如惊雷炸裂般突破天际。“啊——”“啊——”“啊——”有病人和家属好奇地回头看看，他便收了声，继续沉溺于悲伤。

除夕夜，清晨刚刚飘下的小雪透着阵阵寒意，这是北京最冷的时候。四层衣服也抵不住硬板床的“生硬”，刚想打个盹儿，妻子那边的医生来电话，让他再去续费。一上一下，困意就没了，干脆，他就搬个小板凳去ICU病房门口守着。

还有，妻子刚到ICU病房时，医生半夜找家属谈话，签病危通知书。他对大夫说，如果妻子真的难过这关，请一定全力抢救。后来，奇迹真的发生了。

怎么能忘记大年初一早上的那顿饺子？食堂师傅来送饭，特意往他的碗里多拨了几个，临走，又回头拍拍他的肩膀：“保重身体，多吃点儿。”

无论怎样，巨额医疗费如同张开嘴的大鲸一样吞噬着平静的生活，而刘志强和妻子，也只是巨鲸口下的一条小鱼而已。

胡昌盛也是这样的一条小鱼。

2018年的大年三十，胡小虎的面前也摆了一盘饺子，它有个好听的名字，叫金牌煎饺。这是他刚刚冒雪从外面买回来的。

从医院拐出，有两家大型购物中心，商场的顶层是美食天地，一会儿“哗啦”一下，又一会儿 “嗞啦”一声，烟气和香气冲天，整个楼层都是这样的声响和气味。

每家商户都亮出了各自招牌。掌勺的故意把炒锅敲得叮当响，火苗上下翻腾着，他将钵中的汤汤水水，盛起又落下，炫耀着用料的考究。食客面前，各种小吃和调料一字排开，油汪汪的、水灵灵的。鸡汁长江白鱼、古法糖芋苗、春鲜四宝、金牌响油鳝糊、王府泡椒鸡……站在门口的那位，身着长衣马褂，正鞠着躬、拱着手，迎来送往。

一切的欢乐都是建立在一个家庭即将瓦解的背景下。

来北京之前，胡昌盛已在内蒙古自治区鄂尔多斯市的ICU病房住了半个月，病情不可控，医生劝家属放弃。他的儿子胡小虎通过朋友联系到北京的一家医院可以接收，问题是怎么去？

胡昌盛是坐着救护车来北京的。车行驶到王府井大街，氧气没了，血氧掉到82，一车人慌了神，几个大夫轮番捏皮球抢时间到了医院。

转入医院的ICU病房需要多种程序，因此几位家属不得不在病情洽谈室停留了一个小时。此时胡昌盛面临的最大问题是，带来的钱只够看病，不够住ICU病房，更不要提后续治疗。妻子、儿子、二哥，退出医生办公室，决定到外面协商一下钱的问题。

大夫告诉他们，住院押金和一般住院一样，只需要5000元，如果不用昂贵的抗生素和药品，仅用呼吸机和一般护理，ICU病房的开销在每天1.3万元左右，而胡昌盛是农民，全家住在半牧区，整个家族有几百亩地。这几年山地搬迁，每年政府补贴的3万元成为他们一家主要收入来源。

几个人盘算着，默不作声，还是二哥抢先说，“我给大哥打电话。”

胡昌盛的大哥是晚上8点接到电话的，他从存折上和家里搜罗出5万元。

大哥又把电话打到了老父亲那里，就在一家人开始为钱奔波买命时，胡昌盛的病突然“一泻千里”。愈演愈烈的肺部感染、高烧不退、无法自主呼吸……他不能说话了，眼神也变得呆滞。

看着风烛残年的老父亲还要颤颤巍巍地为他筹钱看病，胡昌盛暗自神伤，病倒之后他的白发更多了，也更难获得心理平衡。

在过去的30年里，胡昌盛做过很多苦力，后来做到了包工头，他终于可以不在一线做工，而是能够站在工人面前，对他们说：“你们这个干得不到位，重新干吧。”

这样的指挥曾给他脸上带来不少荣光，以至于村里的乡党都咂嘴说;“昌盛发达了。”直到一日，他起床准备验收工程时，忽然半边身体不听使唤，又试探性地咀嚼几下，发现竟尝不出糙米的味道。

一家人慌慌张张打车去医院，医生看到胡昌盛眼角下垂、吞咽困难，就连从椅子上站起来的简单动作，也要儿子帮忙。医生凭着经验开了治疗重症肌无力的处方药，吃了三天，病情好转，停药后又加重了。“这个病，很罕见，我们治不了。但他转不了院，风险太大，等好转再送走吧。”

治疗费仿若张开血盆大口，撕开血淋淋的事实，露出了狰狞的面容。由于没有工资和固定收入，胡昌盛笑称：“自己的兜比脸还干净。”他们请求大夫省一省，比如将一次性护理垫剪开用、将输液的胶带重复用、尽量不开进口药，尽量不输营养液。临结账时，6位数的费用几乎还是把人逼到了死胡同。

胡小虎一直在鄂尔多斯市的小餐馆打工，每月拿着2000元工资。他发现一旦对抗父亲这种花费奇高的疾病时，工资还是少得可怜。因为学习不好，他没少挨父亲的打。“没意识到老爸是对我好，我那时叛逆，打完我也并不会改。”那一年，胡小虎没考上大学，读到高中就外出打工，他一言以蔽之：“这样很没出息。”

胡小虎上班后，父亲的态度是一下子转变的——

“小虎吃了吗？快进屋。”下晚班回家，父亲开了房门，招呼他进门，放下书包。

“天氣降温了，多穿点儿，忙也要按时吃饭。”听上去，俨然是个慈父。

但胡昌盛自己，却是个讳莫如深的人。早些年工地上吃的苦，他藏了起来，还是妻子发现了他手上的疤，才知道做工时受的伤，差点儿断了手指。工程队有人生病缺钱，他第一个掏出了整月工资。“我们后来听工友说才知道这些。”

回忆充斥着痛苦，但可称作是苦中作乐。“人都在，日子苦点儿不算什么，只要别生病。”

小插曲还是不断出现。几位医生术前会诊，一致认为胡昌盛的重症肌无力暂时不能手术，“太危险，可能下不了手术台。”大哥撇撇嘴，把烟别到耳边：“咋办，咋办？”他搓着一双长满茧子的大手，掏了一下裤兜，又翻了翻上衣兜，找出在当地转诊时医生写的条子：目前诊断——重症肌无力，建议到上级医院继续治疗。“这意思不就是首都有办法吗？怎么还不能手术？”

“一直在ICU待不起呀。”大哥的着急写在脸上，那表情似哭非哭，在旁人看来有些可笑。他夹着一只棕色皮包，拉链是坏的，以至于要用手紧紧地将两端捏在一起。胡小虎也不说话，将两条腿拉长，斜靠在椅子上，脚尖碰脚尖，那是一双黑色旅游鞋，“我爸买的，很久没擦过了。”因为每天从医院回到出租屋，他只想躺着。“如果不是为了活着，饭也可以不吃。”

最难挨的时刻是晚上回到住处。这是一间不足30平米的房子，房租以天计费，200元/天是医院附近最低价。在之后的一小时里，3个人坐在房间的不同角落，相对无言，空气异常紧张。

临近8点，胡小虎接到了主治医生的电话。下午医院进行了多学科会诊，综合评估认为胡昌盛符合手术标准，准备两天后手术。

寂静就在那一刻被打破了。妻子收拾着手术后所需的生活用品、胡小虎用手机搜索术中术后可能发生的问题，大哥则在一旁，拨通了老家的电话：“昌盛有救了。再備点儿钱吧。”

手术进行了7个多小时，这是胡昌盛唯一的转机。“太复杂了，回头再说。手术是成功的。”主刀医生累得有些不想说话。这次手术，除了切除胸腺瘤外，还将肺部的一处肿瘤摘除，因为长期感染，胡昌盛的肺部形成了巨型真菌空洞，手术是勉强做的。胡小虎透过没有窗帘的窗子看了看微暗的天色，心里堵得难受。他的家乡，距离北京700公里外的鄂尔多斯，正为正月十五的花灯节作着准备，可现实，一切是截然不同的。

在ICU病房，没有昼夜之分，但如果能看到家人在身边，就知道一天已过去大半。在之后的半小时，醒着的病人向家属表达着自己的喜怒哀乐。这天，胡昌盛的情绪不太好，长期插管让他很不舒服。他刚看到胡小虎来探视，就伸出两个手指比画了一下，并在空中停了停，“又借了3万，放心治病吧。钱我们在外面想办法。”

这个办法包括：社会筹款、向亲戚朋友借钱，甚至吃饭也要克扣，他先把一日三餐的肉类停了，后来干脆也不吃蔬菜，改为每天喝白粥、煮挂面。但唯独生日这顿，是不能寒酸的。在胡昌盛老家，生日这天要吃顿好的，要吃肉。他仅是看了看面条里的肉丁，推到妻子面前：“你辛苦，你吃。”

胡昌盛觉得，一切变得像天气一样神秘莫测。钱从哪里来？自己每日开销多少？什么时候可以回家？这些，都是未知数。

他想起自己最艰难的时刻：呼啸行驶的救护车、氧气罩上溢满的汗珠、心跳监护仪闪烁的数字、下手术后眼前雪白的墙壁，还有妻子长满茧子的双手、儿子那双破洞的旅游鞋，包括眼前的这碗肉丁面，他无法下咽。

“身边都没见过这种大病的。筹款借钱看病这事离我们太远了。”大哥思忖着，他在买汽车票和午夜飞机票中选择，最后买下机票，“我们是农民，要省着点儿。机票不到300块，比汽车值，还快。”

社会筹款进行了10天，胡小虎决定提前结束，将7万余元提现。“医院又来催款了。”他耸耸肩膀，摩挲着两张银行卡，这17万块钱是他家4年的总收入。“如果用贵一点的抗生素或是丙球蛋白，5天就没了。”2018年，内蒙古鄂尔多斯市农村大病医疗政策规定报销70%，23万封顶。要等到钱真正报销下来，至少要半年后。

“您能理解我们的难处吧？”

“我们已经花了将近60万，就算不吃不喝，不知道要还多久。”

“我爸还能好起来吗？”

“倾家荡产也治。不能没有他。”

ICU病房里的胡昌盛高烧不退，他还不知道病房外守护自己的亲人们已五天五夜未合眼。直到这时，回想起来，家中老父亲在儿子坐上开往北京的救护车时说的“挣命”，是这样的不容置疑。

年关，胡小虎和母亲谁也没吃下那盘饺子。因为这是第一个没有胡昌盛陪伴的春节。他们的心愿是，下一次来北京旅游，再也不看病了。

四、“病人多极了，但不少是从农村来的，没钱手术。”

刘志强妻子和胡昌盛是李彤的两位病人，在她的意识里，这两位病人是一定会好的，“ICU对于他们来说只是过渡。”

如果再给李彤一次机会，她说还会选择做医生，至于是否再当ICU病房的医生，她沉默没有回答。

李彤是北京某三甲医院重症监护室主任，做医生20年，她见过到最后关头没钱治病的、见过本可以长期生存的病人被迫拔管回家的，也见过家人因病人拖累太久无奈放弃的。年轻时，李彤总会陪着这些人一起哭，她常会趴在病人家属耳边大声说：“好好活着啊，日子还要过！”

“你说，他们怎么还能好好过？”她反问我。

这是一位复发性多发软骨炎的女病人，病人的病程已到末期，两天前又出现了呼吸窘迫。李彤发现，病人的气道变得异常狭窄，要想活下去，只能采取放支架的办法。可现在，连呼吸机都难以维持监控仪器上的数字了。李彤和同事轮换着“捏皮球”（简易球囊面罩通气），捏了一天一夜。

时近傍晚，爱人坐在病房外的长椅上，一边吃馒头和腐乳，一边用一只大搪瓷杯喝热水。

李彤照例来交代病情，她把病危通知书和催款单分别递到家属手上。

——没钱了，不治了。

——你们家属要不再凑凑？就几千块。

——亲戚、朋友都借遍了，人家能救急，但不能救穷。

——先带她把介入治疗做了，钱的事儿你们再想办法。

女病人使劲地回握了下李彤伸过来的手，水珠从氧气面罩的四周滚下，呼哧呼哧地，她喘着粗气，嗓子发出嘶鸣声，李彤有一种不祥的预感，一切可能刚刚开始，也可能就要结束了。

女病人是晚上被推到放射科介入室的，爱人刚刚凑够6000块钱，这是一根导丝的“官价”。李彤很想救人，这从她的语速和动作就可分辨一二。通往介入室的路狭长而昏暗，人流多的地方，李彤用手护着床，喊着“让一让，让一让，着急手术的”。站在走廊的病人自动让开，目不转睛地盯着一位满头大汗的女医生。

她等来的却是坏消息。女病人刚到介入室，心跳骤停，三位医生还没来得及过床，就开始了抢救。一下、两下、三下，李彤喊来了隔壁医生帮忙做心外按压，7点半，天彻底黑了，几位大夫接力抢救了一个小时，无果。

李彤跪在床旁，拆除掉女病人身上的管子，并粘好胶布。她想起来扭头告诉家属，“你准备后事吧。”在场的每一个人，最开始都没听懂这句话，直到爱人一声凄厉的哭声，才让大家都明白。揣在兜里的钱像落寞的孩子，有几张探出了头，张望着。

这台一共需要两万多元的支架手术，终因经济原因延迟一周，女病人身体不耐受，失败了。“我眼睁睁地看着人没了，心里难受极了。”李彤扯下口罩，长吁一口气。

阴影远在李彤做实习医生时便开始了。那次，心脏外科接收了一位5岁的小病人，先天性心脏病，口唇、指甲、皮肤都是紫的。送来时家人希望保守治疗，毕竟，疾病在孩子刚出生时就确诊了，5年间一直对症治疗，没出过差错。这次因为反复呼吸道感染无法控制入院，医生所能做的就是尽量安全：要避开一切可能出现的问题，以及一切医疗纠纷。

患有室间隔缺损的孩子，会造成左右心室间的异常分流，造成右室的血液过多，流入肺部，引起感染。手术是唯一治愈的办法，由于手术需要心脏停跳，医生要给病人注入心脏停跳液，之后，体外循环机就代替心脏开始工作，维持全身组织器官的血液供应。体外循环机包括血泵、氧合器、变温器、贮血室、滤过器等部分，机器正常运行后，主刀医生将拿出从病人胸上取下的自体切片，作为修补室间隔缺损的材料，为其修补心脏。修补室间隔缺损是这场手术的重中之重，需要助理医生与主刀医生密切配合进行修补，心脏修复完成后，即可停止体外循环机，使用除颤器对心脏放电终止心室颤动，让病人恢复正常心跳频率。最后，缝合伤口。

对于心脏外科医生来说，仅需要8个小时，就能还给孩子一个完整的心脏，术后，他既能跑，又能跳，甚至，可以用双手改变自己的命运。

一切都是在孩子小声嗫嚅声中结束的。

“妈妈，我不治了，没钱了。”小病人有跟母亲一样的齐刘海，眼睛忽闪忽闪的，像极了母亲。

身体极瘦，“懂事得让人心疼”。因为长期营养不良，孩子身上几乎没有肌肉，打针成了问题。开始，李彤不懂，一针下去，扎到了骨头上，孩子皱皱眉，“疼吗？”“阿姨，不疼。”后来，李彤学着护士的样子，先把肉皮捏起来，再打针，痛感会减轻许多。

妈妈呢？她只能一个人偷偷地哭。孩子未来会怎样，她根本不敢想，但她清楚地知道自己前面就快要没有路了。孩子爸爸在一旁抽起了闷烟，一言不发。

故事的结尾，孩子父亲要求医生办理出院手续。离开的时候，协商得不太顺利。双方各执己见，都有些尴尬。他说，尽力了，但还是没钱，还是回当地对症治疗吧。

李彤最终同意了，但孩子紫绀的唇色、被迫放弃后低垂的头、挥着手和她说“阿姨再见”的样子，多年来像一个巨大的咒语，令人绝望。

青年医生王寅千也有类似这样无助的时刻。刚毕业时，老师告诉他，生命可贵，珍惜敬畏，要善待每一位病人。

病人姓张，同病房的病友都喊他小张。因为太年轻，大家都没把他当成重病人。

“小张，帮我拿张纸巾。”

“小张，帮我把袋子扔了吧。”

“小张，你帮我看一眼这检查单的时间。”

每个人都有脆弱的一面。当癫痫突然袭来的时候，小张便不得不摘下面具，成为真实的病人。疾病始于2016年，当时他骑摩托车出了车祸，未等送医，他突然在担架上抽搐了起来，重新醒来后，被贴上了癫痫的标签。

小张听劝，选择来首都看病。脑核磁、脑电图、脑磁图、PET-CT，只有完成这一系列检查，弄清具体病灶位置，小张的病才有可能得到根治。检查整整做了7个工作日，医生很难在小张脑部找到明确的异常放电点，这意味着他还需要做另外的诊断性手术，在可疑部位埋电极。

电极有几厘米长，自带靶点，它可以穿过脑子定位到可疑病灶处，判断放电起始点。这之后，需要带着电极做脑电图监测。

“一根电极要五六千，一台手术平均要放10根左右，算上术后脑电监测的费用。至少准备15万块钱。”听完医生的话，小张给远在福建农村的老爸打电话，一阵闽南话后，他红着脸告诉大夫，“先回去凑凑钱，这次出来得急。”

回老家的火車要31小时25分钟，硬座253元。上车前，小张给主治大夫发短信，“王大夫，等着我回来。”

像很多借钱的人一样，父亲老张在家里一刻不敢闲着。王婶的儿子进城做生意了、李伯的女儿在深圳有公司、刘阿姨家去年土地流转承包了果园……在一些特别的时候，这些旁人家里的故事被重新温习。

但在后来的借钱过程中，小张和老张遇到了不少困难。“一听是借钱看病，都直接挂电话，就怕我们还不起。”曾经还说笑的邻居，转眼像陌生人一样，嗑着瓜子站在田间地头，扭脸就跑了。

放下工作无法生存。小张说，虽然隐瞒了病史，但工作一忙一累，癫痫就会频繁发作。有那么两次，他再次醒来时在医院，是同事把自己送来的，这下瞒不住了。

“回家休息吧。”公司怕出意外，适时和他中止了合同。

经历了排挤和被辞退后，小张根本无法入睡，“即使是睡着了也会从梦中惊醒”。有时，他也会眼神涣散，“不知道在看什么”。

2000公里外的北京，王寅千拨通了小张的电话。

“钱凑得怎么样了？病好点儿吗？”

“发作了两次。钱还差点儿。”小张在电话这头答得干脆。

“我们现在有课题，如果进入课题组，可以赠送两根电极，能省一万块钱。”

在电话即将挂断的时候，两人作了约定：一周后北京见。

做医生7年，王寅千总在努力说服自己反思这个“钱的时代”，但是“有钱才能治病”这件事，还是在他身边继续着。

小张带着10万块钱到了北京。手术前一天，在签了5张术前知情同意书后，陪小张一起来北京的妻子“跑”了，电话、短信都联系不上。3天后，小张收到了她的短信：“离婚吧。”信息让人看了心跳，小张二话没说，拖着行李就和王寅千告了别：“王大夫我走了，先回去处理家事。”

病房的大夫都替他惋惜，好不容易凑够了钱，“我还会回来的！”这句话声音足够大，招来很多病友的回头——拉着行李的轱辘咕隆咕隆声碾过鼎沸的病房走廊。

明白了一切的王寅千并不说出来。每周，他固定地发短信询问小张病情：“发作更频繁了。”他不得不开始新一轮艰难的“劝说”。

例如，再不放入电极做进一步检查，病只会越来越重，影响生活和工作。你这么年轻，为什么不为自己争取一下？面对这些问题，小张用两个字概括：“没钱。”

为了让小张来北京尽快治疗，王寅千告诉他，钱的事大家一起想办法。

抱着救命的心态，小张第三次来到北京。

手术过程更像是一场竞赛——医生将9根电极分别放入小张脑部，其中，课题组赞助两根电极，接下来，这几根电极要发挥他们的作用，帮助医生判断小张癫痫放电的具体位置。

通过脑电监测，医生只有成功捕捉到3次以上发作，才能更好地判断，但准确率仍然只有90%，这意味着不是所有癫痫病人，放入电极就可以明确疾病位置。

一开始，小张并不愿意接受这样的现实。他在网页搜索“癫痫治疗”，查到的消息千篇一律：需要外科干预的癫痫大多是药物难以控制的，手术后也需要长期服药，定期复查，但也有不少反复发作的。小张属于准确率外的10%，监测期间，小张一共有过两次癫痫发作，但几位专家会诊后，发现这并不符合病史，放电起源也不明确，“如果能再增加6根电极，或许可以得到明确诊断。”一位专家说。

小张慌了，病房熄灯后，他总是睡不着，开始乱想，如果无法根治疾病，该怎么安排年迈的父母？

老张来自农村，瘦瘦小小，黑黑的，“看上去像是位老实人。”背着儿子，老张坐到了王寅千对面，认真地问他：“是不是再放几根电极，我儿子的病就能有结果，就能治好？”答案是否定的，成功率依然只有90%，王寅千给了这对父子一天时间考虑。

手术已经花了将近10万块，如果再放6根电极，又要七万块左右，同样的问题也有一定概率再次出现。如何让小张再次同意手术，了解这一手术的意义——这是王寅千那段时间工作中的重要内容。

再次手术堪比赌博，是赌博就意味着巨大的风险。这天早上，小张拿着做脑电监测的线，站在病房门口等着查房，“王大夫，安排我‘下机（解除脑电监测）吧，最快什么时候拔电极？”

王寅千再也找不出理由拒绝小张。夜晚，他想起白天小张脸上的表情——失望、伤心、难过，似乎还有点哭笑不得，他问王寅千：“再做手术，万一不成功，我回去怎么和那些借钱的亲戚朋友交代？”

那晚，小张做了一个梦，梦里有着各式各样的奇幻情节：大部分时候，他能意识到自己身处梦境，但却怎么都走不出来。每当经历危险，他都会下意识地挣扎着让自己迅速醒过来，之后，下一秒就发现又回到了当时刚做完手术的那张病床上，心想，也许放上电极，病就会诊断清楚，很快痊愈了。

“他的潜意识里可能觉得那个时刻最有安全感，所以才会在梦里一次次重回那个起点，开始一轮又一轮的命运循环。”

“这就是我的命。”

电极拔出来后，小张只同意在病房观察一晚，他认为自己年轻，无须再花费过多的床位费，3天的床位费可以抵得上一张回家的火车票。

倒是老张，不太同意儿子的决定，“生病治病，当什么逃兵？”老张端着一碗刚从医院食堂打回来的面条，碰到王寅千，开了口：“你们这手术也太贵了。”

这让年轻的医生无法作答。实际上，如果做的是功能神经外科手术或神经调控手术，花费将会翻3倍，“手术中需要用高值的耗材和仪器，一个调控器放上去，就要十几万，进口的更贵，要30万，全部手术做下来至少要40万。你说，穷人敢生病吗？”当然他也承认，这就是医学的不完美。

临走，王寅千告诉小张，尽管这次不成功，但等攒够钱，还是有机会可以手术。“人生最重要的不只是生命的长度，更宝贵的是生活質量。”

听到这句，小张努力用手按了按眼角，好像在避免再次流泪。

马秀才则是个相反的例子。照片记录了这些重要的时刻——他站在一处土坯房前，佝偻着身子，面前是位中年男性，两个人握着手，正在说些什么;阵雨袭来，大学的牌匾被雨水冲刷得闪闪发光，年轻人侧身伫立在门柱前，咧嘴笑着;人群中，一顶红帽子忽隐忽现，并看不清脸，相机捕捉到了身后的三个字：志愿者。

秀才的家在四川省凉山州越西县大瑞乡一个偏远的农村，两个姐姐从小没读过书，他身后还有一个弟弟、一个妹妹，后来父母相继意外离世，这5个孩子成了乡亲们口中的“孤儿”。

没有父母的陪伴，孤独是不可避免的。秀才必须用努力学习的方式来驱散这种单调。学生时代，他获得了不少证书和奖状，是老师眼中有“前途”的好学生，一个转折点是，他的双肩开始高低不平，身体向前屈伸时背部不对称。渐渐地，秀才的下肢肌肉不断萎缩，受剧烈疼痛折磨着。“两个叔叔都不识字，也没钱带我去看病。”父辈中有个叔叔看秀才可怜，瞒着家里人带他去四川华西医院看了门诊，“特别严重，是先天性脊柱侧弯，至少要交5万元才能手术。”秀才想，反正自己连检查的钱都没有，干脆就不做了，回家吧。

他记得，从医院回来的第二周，家里亲戚听说北京的专家来凉山州义诊，鼓动秀才去现场看看。“在那儿我遇到了刘叔叔，他说可以帮我重新直起腰。”没有人比脊柱侧弯患者更盼望挺直脊梁的意义。

刘叔叔名叫刘海鹰，来自北京大学人民医院脊柱外科，那次他带领十几人的专家团队去义诊。

“走，去你家里看看。”

这是一个土坯结构的瓦房，灰秃秃的，墙体有多处裂缝，夏天房顶漏水严重。远远地，家里养的那条黄狗便吠了起来。秀才说，狗是家里的门铃，听见狗叫，屋里的孩子们就会涌出来。

床是木板搭的，被子是由堆在床上的棉絮凑的，吃饭的锅碗就搁在屋里地上一角，“怎么做饭？”秀才指指墙边摞着的柴火。堂屋的窗户更是小得可怜，透进屋的阳光只剩一小束。

墙上，端端正正地贴着几张奖状，即使比常人更理解苦难的意义，当刘海鹰面对这些时，也会产生一种混合着复杂情绪和怜惜的情感。离开秀才家，刘海鹰悄悄地掏出2000块钱，塞给他：“拿着，这是给你来北京坐火车的钱，腰不好，一定坐卧铺。”

秀才知道2000元的“重量”：父亲因意外去世，矿上抚恤金也才2000元，一份善款等于父亲一条命。

“遇到刘叔叔之前的事不想回忆了，这之后都是美好的。” 这是说起刘海鹰，秀才说得最多的一句话。

几乎刘海鹰身边的人都知道这个故事——秀才进京后，他先是召集了北京几大医院的专家会诊，接着免费为秀才做了脊柱脊髓发育畸形手术，再之后两人成了忘年交，这些年一直保持着密切联系。

秀才不是一个话多的人，只有“当年的事”，可以让他断断续续地述说。

“你知道什么是家徒四壁吧？那就是我家。”

“那年住院，我经常看到下午或者晚上，刘叔叔他们才下手术台，来不及擦汗来看我。有一次看他累得靠在病房门口，把口罩摘下来跟我说话，这个画面我一辈子也忘不了。”

“我小时候受病痛折磨，身边的人没有知识文化，大家都放弃我了。我对身边的人和事谈不上喜欢和热爱，经历了这件事后，我变得热爱生活。变得特别容易感动，看到小草、树木都觉得很美。之前觉得他们是弱者，现在不这么想。”

“出院之前，刘叔叔跟我强调，我的整个脊柱都是钢板固定的，不能干农活，要好好读书，将来考大学，找个轻松的工作。”

“高二时，我告诉刘叔叔我今后想当医生，可以帮助贫困患者，但他身边的每个人都劝我不要学医，以我的身体条件，无法承受医生高强度工作。”

那是2014年，秀才大学毕业，考上当地公务员，在甘洛做扶贫工作。甘洛县在四川盆地南缘向云贵高原过渡的地带，全为山地，岭高谷深，河谷地带间有台地斜坝与河边小坝，西部有较大的高山间狭长斜坝，受特殊的自然环境影响，这里无法发展产业。“耕地是一小块一小块的，一家人种出来的只够自家吃。只能种玉米和高粱。”这里很偏，秀才却洞悉无遗：二坪村是一个只有十几户人家的彝族山寨。上山的路是不到一平方公里的小平台，东面是陡峭的高山，南北西三面都是悬崖绝壁，深深的谷底中，是大渡河咆哮翻滚的浊浪。

“我们这里是脱贫攻坚的主战场，年平均收入3600元，因病致贫现象比比皆是。” 秀才走过这里每一个村子，发现贫困发生率在百分之十几，在极度贫困村，这个数字达到了30%。“不少生重病的人，根本走不出村子看病。”

2018年，民政部印发《关于推进深度贫困地区民政领域脱贫攻坚工作的意见》，加强农村低保制度与扶贫开发政策有效衔接，先脱贫再退出低保。加强农村低保制度与扶贫开发政策有效衔接，将建档立卡贫困人口中完全或部分丧失劳动能力且无法依靠产业扶持和就业帮助脱贫的家庭纳入农村低保范围。对于低保家庭中的老年人、未成年人、重度残疾人和重病患者这些特殊困難群体，采取增发低保金等多种措施提高救助水平。在分配困难群众救助补助资金时，继续坚持“重点向贫困程度深、保障任务重的地区倾斜”的基本原则，适当考虑深度贫困地区的特殊困难，尽可能向“三区三州”等深度贫困地区所在省份倾斜。

“三区三州”包括，西藏、四省藏区、南疆四地州和四川凉山州、云南怒江州、甘肃临夏州。“这些地区贫困发生率高，致贫原因复杂，各种困难交织叠加。”

在甘洛，外出看病的农民看病报销可以选择新型农村合作医疗，如果是国家建档立卡贫困户，且个人支出控制在5%以内，在县域内均可由医保报销，当然，如上政策不包括重大疾病。

刘海鹰也曾是个苦孩子。上初中时，他在建筑工地利用寒暑假打工，做得是最累的体力活儿，太阳毒辣得宛若鞭子，烤在他瘦削的后背上，不一会儿就湿透了。弯腰、起身、再弯腰、再起身，几百下的动作可以换来四毛八分钱，运气好碰到加班，一天就能收获两块钱。

一次，他被工地上的小推车轧过脚面，“啊”的一声，他坐到了地上，先是像小虫子爬过脚面的疼，接着持续钝痛。他不敢休息，反而起得更早了，失去求学的经济来源远比脚疼更痛苦。

大学时，冗长的医学知识需要一点点背诵，刘海鹰患上了严重失眠。他拼命想坚持学习，却无法抵挡身体的困倦和内心的焦虑。那时，电视里正转播中国女排在国际上参加比赛，他看了后热血沸腾，定下了每天坚持跑一万米的目标。常常，跑完宿舍已经关门了，只能从下水管道爬到洗手间再回宿舍。

累吗？他不觉得。“我的特点就是能吃苦。”读研究生时，双手因为过敏溃烂，又疼又痒。夏天，大夫们都穿着短袖白大衣，只有刘海鹰，用长袖将手指遮住，露出3根手指写病历。

手术时却无法避免。当时的术前消毒需要把手在酒精桶里浸泡5分钟，但刘海鹰手上全是溃疡面，谁会猜到，他为了学习老大夫手术的一招一式，就真的闭着眼睛把双手放进了酒精桶呢？

吃苦是暂时的。在之后的10年间，刘海鹰迎来了医生的黄金期。他带头成立了北京大学人民医院脊柱外科，“病人多极了，但不少是从农村来的，没钱手术。”一开始，刘海鹰自己掏腰包，三千、五千的给，有时私下就直接打到了病人手术费里，或者门诊时，钱包里有多少，就塞给患者多少，拮据的患者越来越多，刘海鹰有些吃力。

2007年，一家企业的老板患腰椎间盘突出，经刘海鹰手术后摆脱了腰腿疼的问题，感谢之余，送来10万元的“大红包”。

“建立个基金会吧，取之于患者，用之于患者，帮那些付不起医药费的病人提供部分医药费。”后来，病人、家属，连奥运体操冠军李宁也来捐款。可大家私下打探，当时要建立个基金会难度很大，手续烦琐，大家平时都很忙，这事就“搁浅”了。

刘海鹰细想想，这事儿还应该做。这支仅有几人的队伍有着惊人的能力：非公募基金会至少需要200万元注册资金，刘海鹰的患者和家属们开始凑钱。一位特级教师的儿子拿来了50万，中科院的郑儒永老院士夫妇坐着公交车，捐出10万元稿费……2011年，基金会成立后没有专职的工作人员，都是兼职志愿者，李宁当形象代言人。“基金会10%的管理费我们很少用，要救助的人太多了，这钱要花在刀刃上。”

刘海鹰的爱人想让他把基金会的钱退回去，他不同意。这个情结很少被他提起：20世纪80年代初，他在河南安阳上高中，学校的附近是医院，他时常看到那些看不起病的人在医院外搭棚子。他想学医，为父母家人也为他人。大学毕业后，他先在河南林县当医生，山区没有电，点着蜡烛，靠酒精取暖，他考上了硕士研究生。除了学业，他的刻苦还包括在国外进修，每台脊柱手术都需在放射线透视下操作，一台手术超过几十次的透视。做完手术，他脚肿得穿不上皮鞋，只好买布鞋穿。每天回到宿舍后，他都会在心里稍稍抱怨这份工作“又苦又累”，然后在脑海里勾勒出当日手术图谱，满心期待着下一次手术。

4年前，中央财政支持社会组织参与社会服务项目选中刘海鹰的医疗服务，团队每年去西部贫困地区为贫困患者做手术，培训当地医生，其中病情严重的病患者就带回北京。

“13年前，我就是其中的一位。”秀才常笑谈自己是“幸运儿”，不然，他的后半生极有可能与床、轮椅、医院打上交道，人生轨迹也将由首都北京缩短至凉山州一个小村庄。

更艰巨的任务在远方。刘海鹰和团队的足迹遍布青海、新疆、云南、宁夏、河南、河北、山西、贵州、黑龙江、内蒙古、四川、西藏等15个省份39个贫困县市，更多时候，刘海鹰在现场看到的，是严重扭曲的身体畸形、因疼痛而造成的无法直立行走，提示着患者正饱受病痛折磨。重度胸腰椎后凸畸形、内脏器官严重受挤压，一朵盛开的格桑花，正日渐枯萎——“一定要救！”助手记得，当日在义诊现场，刘海鹰分别跟3位病患家属说了这4个字。

“8年里，我们治愈了超过82位贫困脊柱疾病重症患者，为这些因病返贫、因病致贫的家庭带来希望。他们从此开始不同的人生。”对刘海鹰来说，这份工作的迷人之处就在于此——他可以挽救于水火之中的贫困患者，让他们的大多数过上正常的生活。虽然大部分时候，他和团队只能默默披荆斩棘，危险且孤独，但只要穿上手术服，认真洗过手，站在病人身旁，世界瞬间变得清净，只剩下专注和自由。

五、“国家是否可以给我们这些患大病家庭一些补助？”

同样，黄欢也在15年间为一件事奔波：做公益。

她被很多人问过这样的问题——

“重新呼吸的感觉怎么样？”

“爽！”

工作日，黄欢正大步走在去机场的路上，左手拿电话，右手提行李箱，电话内容并不是与日常工作相关，而是常人听不懂的术语：肺动脉高压、右心缺血、右心室肥厚冠状动脉灌流减少……她妥善地作着解释，第一你要尽快确诊，第二评估身体是否能做肺移植手术，第三尽快住院等待肺源。

周围人向黄欢投去不可名状的眼神。此行她的目的地是南京，“参加公益活动，学习筹款技能。”她几乎天天在外面跑，以至于母亲李聪玲似乎忘了她曾是个重病号，“就连上厕所、洗澡都要小心翼翼”。

有时，黄欢在洗手间待的时间长了，李聪玲都要敲敲门，如果没动静，她就会冲进去，抱起晕过去的黄欢往医院跑。或者洗澡，热水散发出的蒸汽在屋内氤氲着，这对黄欢来说很危险，她极有可能因为热气而晕倒，有几次，父母“抢救”出在厕所的她，刚一放到沙发上，她就像一条脱水的小鱼，张着嘴，呼呼地喘着粗气。

这样的麻烦最早出现在上中学时。黄欢有经常性的运动后气短，被当作哮喘治疗过很多年，运动能力比同龄孩子差，上体育课连及格都很困难，谁都没想到，这曾是个危险信号。20岁出头，黄欢进入一家世界500强企业担任项目经理。2005年冬季，她迎来了久违的公司假期，“别人都在爬玉龙雪山，我在雪山对面的医院输液。”这次，医生否认了黄欢认为的高原反应，嘱咐她，回北京一定要检查心脏。

失眠，平日不怎么和黄欢扯得上关系。医生越是叮嘱，她越是怀疑自己身体出了问题。

回到北京，黄欢的胸闷气短逐渐加重，这种“怀疑”仍尾随着，在北京阜外医院，医生特意把黄欢“支”到门口，一字一顿地将坏消息告诉李聪玲：“你女儿的青春不长，平均生存期在2.8年。”

黄欢被确诊为特发性肺动脉高压，这是一种罕见而严重的肺血管疾病，发病原因不明，随时可能猝死，目前国内没有任何靶向治疗药物。

疾病一点一点展现了它的威力。黄欢的身体越来越差，开始只是爬楼梯后会气短，后来发展到走平路都要大口喘气，“那速度简直比遛弯的老人还要慢。”公司门口的三级台阶，对她来说就好似一座山峰。望着同龄的女孩，踩着高跟鞋，拎着早点一路小跑地迈进公司大门，她的腿却好像灌了铅，脸上蒙了塑料布，慢悠悠地，快不起来。

同事开始关切地帮黄欢买午餐，尽量不让她做体力上的工作，老板建议她忙完手头的工作即刻安排休假，谁也没有认为她有太大问题。“我得了肺动脉高压，确诊后的平均生存寿命只有2.8年。”话音未落，满堂哄笑，大家都以为她在开玩笑。

又一次，黄欢在办公室突然晕厥了整整8分钟。躺在救护车上，浅昏迷，她听到医生说“挺严重的，血压量不到”，声音遥远而空曠，像是从外太空传来，她努力地睁睁眼，但眼皮纹丝不动，身体也是动弹不了的，像有个吸盘固定在救护床上一样。

“心率120了，快快快，过床吧。”

“氧气氧气，快一点儿。”

……

黄欢被送到北京安贞医院，北京市心肺血管病研究所就在于此。实际的情况是，急诊科医生并不知道病史，无从判断疾病，直到第二天相关专家来会诊，才给她用了一种刚刚进入国内的药物，名叫万他维，适应症为治疗中度原发性肺动脉高压。

世界卫生组织把患病人数占总人口0.65%～1%的疾病称之为罕见病，国际上把治疗罕见病的药物称之为孤儿药。孤儿药因为研发成本高但市场太小导致药价昂贵。在发达国家，政府制定了罕见病的相关法律，政策上对罕见病患者给予医疗保险和慈善援助，患者不必担心因吃不起药而面临生命危险。但这一切在中国，目前都是空白。

医生建议黄欢持续用药，一个月要49500元。“虽然觉得是天价，但当时全家人毫不犹豫就买了3万元的药，药物效果不错。”2006年10月底，又一种靶向药物（波生坦）进入中国，每盒27720元，仅可服用28天，医生建议她试试。

很快，黄欢工作4年攒下的10万余元，全部化作了一颗颗小药丸。服药后，她的身体基本恢复常态，大多数时间，与常人无异，黄欢想尽快回到工作岗位。“公司以合同到期为由把我辞退了。要知道，我年年都是公司的优秀员工。”失业后，没有了收入，黄欢只能自己出钱缴纳医保，但由于这些药没有列入医保目录，每月高达两万多元的药费一分钱都不能报销。

这次生病花销显然已经超出了黄欢一家的控制范围。那10万块，她勉强维持了三个月的正规治疗。之后为了省钱将药量减半，将28天的药延长至56天，尽管后来更换更便宜药物，一个月也要三四千。“脑子想开一点，我决定再找一份工作。”最大的问题是，该如何隐瞒自己患病身份的同时逃避体力工作？

不能出差、爬楼梯，从不和同事一起逛街、K歌，偶尔必须和同事一起外出，黄欢总是编造各种借口和谎言，以拖延对方走路的速度。她害怕被注目，更害怕抛头露面，生活被浸泡在由自己编织的虚幻里。“一个谎接着一个谎，尽量不重样，还要彼此呼应，有时觉得自己快精神分裂了。”面试时，如果发现公司附近有不可绕行的天桥，就算条件再优厚，她也只好放弃。在后来3年时间里，伴随着这种无奈，黄欢面试了20多个工作，最短的只上过两天班。

钱是一个并不容易解决的问题。李聪玲曾给北京市海淀区民政局打电话，寻求帮助，“国家是否可以给我们这些患大病家庭一些补助？”回答是否定的，“也许国家有政策，但现在还没有具体措施。”那是2016年，黄欢所在的社区居委会帮忙给了7200元补助。

在生病之前，黄欢是一个城市的隐形人，比较安静的那种。

她活在自己的世界中，出差、和外商谈判、不同场合穿不同颜色和款式的西服，是朋友眼中“拎包就走”的“空中飞人”。她特别内向，工作以外不爱说话，“上学时，我是那个不去上课老师都发现不了的孩子。”

疾病彻底改变了她。母亲记得，在一次与病友医生互动的公益活动上，没有话筒，黄欢就在黑压压的人群中站起来说话，呼吁肺动脉高压所用的药物进入医保目录。这让黄欢愤怒：医保是大家的权利，不能因为罕见病，医保就将这部分病人排除在外。“病人实在太困难了。这是整个群体的问题。”

这并不是黄欢的首次，在一封写给北京市人力资源和社会保障局医保处的信中，她表达过忧思——

由于治疗的药物没有纳入医保，在之后的7年间，我个人自付花费了30余万元在北京阜外医院等多家心肺血管专科接受了7年的内科药物治疗。直到2011年底，病情再度恶化。经医生建议，转至无锡市人民医院（卫生部指定肺移植数据管理中心），于2011年12月20日成功接受了双肺移植手术，现已痊愈。手术花费50万，目前术后抗排异药物约5000元/月，需终身服用。虽然我一直都参加了城镇职工医保（因病失业后，自己在海淀区人才服务中心按时缴纳），但是目前所有的费用均无法由医保基金支付。因我患病多年，是家中的独生女，目前累计医药费高达80余万，而我的父母也都年过花甲，唯一的收入只有退休金。为了给我看病，家中积蓄早已花光，肺移植手术的大部分费用都是向亲友借来的。

“2006年的时候，北京医保广覆盖，保基本，罕见病不管，北京医保5年调整一次目录，我理解政策，但不能因为得了罕见病，就不给报销，因为我们吃这个药才能活下去，这是最基本的生存权利。”在那次会议上，有来自全国各地的患者，大家商量一起写建议信，征集大家签名，他们决定继续给有关部门写信、上书。

黄欢不懂，为什么肺移植术后药物进入医保，但是肺动脉高压的被排除在外，在北京以外的其他地区已将这些进口药纳入医保，“某种程度上，北京已经落后了。”

令黄欢感到绝望的2006年冬，对刘红艳来说，一样难挨。

那年她11岁，刚刚被确诊继发性肺动脉高压，医生断言她活不过18岁。偶然的机会，医生让刘红艳吃一种叫西地那非的药，俗称“伟哥”，它可以扩张血管，缓解肺动脉高压症状。吃过药，刘红艳看起来像个正常人，但冬天天气冷，容易缺氧，她的嘴唇就是蓝紫色，常常要用口红遮掩。

“去药店买药，卖药的人都很纳闷。一个年轻小姑娘买这个药干什么？”“续命”对刘红艳来说是个奢侈的词，方式包括吸氧和吃药，她一天要吸氧超过16小时，1盒400多元的“伟哥”，她每次买20盒，“不知道花了家里多少钱。”

这是刘红艳一个人的家。卧室一角，几个麻袋静静地“站”着，里面装着两年间刘红艳吃药剩下的空药盒。粉色的床单、卡通被褥，几支化妆用的眉笔、口红，几件衣服散乱地放在床上，床头柜放着几张医院缴费收据——整个生活，像是被扔进搅拌机里搅了一遍。

刘红艳的父母迫于生计，在河南巩义山地种地，“地里东西很便宜，为了我每月两千块的药费，他们必须多种地。”2019年，刘红艳申请了一种名叫马昔腾坦片的慈善赠药，原价一盒29980元，“赠药结束了怎么办？什么样的家庭可以吃得起，如果纳入医保，我们或许可以坚持到有更好的醫学方法来治疗我的疾病，最起码能多陪父母几年。”

黄欢与刘红艳相距720公里，他们平均一年有5次相见的机会，大概有超过几十次通电话。

在求医过程中，黄欢认识了越来越多的肺动脉高压患者，她们大多是与我同龄的女性，我一下子找到了很多朋友，“终于有人能明白我的感受了。” 大家经常在一起笑着分享那些“听上去很好玩”的糗事：坐地铁时要求使用残疾人电梯遭工作人员质疑;口唇的紫绀被同事认为是新款唇膏;为躲避公司拓展、旅游等体力活动编造的各种借口……

没人说得清，黄欢与这些病友有着怎样的感情。但黄欢相信，她们是有联系的。

一次住院，半夜一个女孩突然病情加重离世。那一夜，黄欢试图用手堵住耳朵，过滤掉医生、护士推着仪器奔跑的声音，家属在走廊里哭泣的声音，但这是徒劳的。从头到尾，她都没敢离开自己的病房向外张望，“说不出是对死亡的恐惧还是对生命的尊重。那一刻，我的心压上了一块沉重的石头。”

无法与同事朋友聚会玩乐，被迫放弃爱情，黄欢的业余时间几乎全在联络搜集全国各地的病友资料。到2008年，她已经联系上了全国近400名患者，同时，也得知近20名患者去世的消息。这些人与她素昧平生，有的仅有一面之缘，但他们的离去却如亲人去世一样让黄欢难过。

高致死率与误诊和错过最佳治疗时机有关，比例高达90%。85%的患者无法承担起高额的治疗和药物费用，75%的患者处于休养或没有稳定收入的状态，还有很多儿童患者失去受教育的机会。

活下去，朴素的愿望并不是很多肺动脉高压患者能选择的，这催促着黄欢又一次尝试。2009年，她和几位病友一起在网站上注册了“中国肺动脉高压联盟”公益博客，开辟“肺动脉高压之声”论坛。一方面利用北京的医疗资源优势，尽可能为患者提供详细准确的就诊信息，协助边远地区患者购药，组织患者和家属聚会，交流治疗心得和排解心理问题。另一方面，通过媒体、两会、信访等合理的渠道向政府递交联名建议信，呼吁将肺动脉高压的药物纳入医保。

遇到重要的公益活动讲座，黄欢上班，就派李聪玲去听课，“回来刚想跟她汇报下，结果她从网上都看到内容了。”黄欢意识到，提高肺動脉高压的医保覆盖水平是件难事，“我说出这个病，人家都没听说过，那就无从谈理解和帮助这个群体了。”她整整思考了一个月，夏至日一天天逼近，“你要办公益机构？你来办？疯了吧！”母亲的嗓音提高了八度。

在不充分的药物治疗下，黄欢已经活过5年，这在肺移植病人后期生存状况中算个奇迹。但想要创办一个全新的公益机构，要投入的精力和财力远远不亚于重新创业。

公益创业，则意味着黄欢要辞去工作，放弃稳定收入，全身心地投入到一份暂时没有收入、以后收入可能也不太高的工作中，其强度和辛苦程度远远高于她在公司里的岗位。“最要命的是，我的身体还不知道能熬多久？如果没有了收入，我的治疗和生活就要完全啃老。”

在没有预估后果的情况下，黄欢开始了创业之旅。2011年6月，她和病友以“北京市爱稀客文化传播有限责任公司”的名称完成了工商注册。

好像人生的另一个赛场，枪声响起，黄欢毫不犹豫地出发了。

在广州医科大学第一附属医院的一角，这间不大的办公室，黄欢将它以爱稀客文化中心的名义开始对外办公。“稀客”是对肺动脉高压患者的代称，“爱稀客”旨在倡导人们对这一群体的关爱与支持。英文“iSEEK”取其谐音，直译“我寻找”，意即肺动脉高压患者等隐性障碍人士外表看上去很好，但实则具有严重的行动障碍和生命危险，需要用爱的眼睛去寻找和发现。

如此特别的组织，以致不少病友给她打电话，这是真的福利病友的协会吗？介绍中所描述的“提供医疗咨询、改善患者生存困境、维护患者合法权益、为患者提供更多治疗办法”，并不是仅停留在宣传材料中，而是真实存在的患者帮扶组织吗？

“是的，它确确实实成立了。我们当然会帮助病友。”黄欢微笑着告诉每一位致电的患者，“只要我们存在一天，就会帮助大家。”

就在协会成立一个月后，有几位患者还从药费里挤出一点资金来支持他们，大家觉得终于有了一个自己的家，外地病友来京就诊也都要来“爱稀客”坐一坐，聊一聊。说到那个“家”，黄欢放松了下来，慢悠悠地说：“每一位病人都有不同的脾气秉性，病耻感让他们难以和社会融入，但他们来到协会，和我们倾诉心声，无论痛哭、欢笑，那种感觉就像是——回家。”

工作几乎透支了她的身体。2011年11月，黄欢的病情加重，这一次，所有的药物对她作用都不明显，几次从死亡的边缘抢救回来。

“做肺移植吧。”

“只有做肺移植才能救你的命。”

大夫直截了当。问题关键在于，没有进入医保的60万手术费用，以及每年6～8万元术后抗排异药物费用。这样的窘境是黄欢患病以来从没想过的。父母两人几乎没有商量，拿出全部退休工资放到桌上，那是仅有几克重量的银行卡，和桌上的剩菜剩饭放在同一个平面，有些刺眼。

亲戚也在关键时刻提供了资金支持。寡言而温和的父母把决定权交给了黄欢，“做还是不做。”两周后，一家人奔赴江苏省无锡市人民医院做肺移植手术前的评估。

手术时间定在10月底，那是黄欢重新获得呼吸的最后机会。术后仅仅3个月，她可以毫不费力地登上天桥、爬上台阶，甚至可以跳绳、骑车、跑步。

器官移植并非是一劳永逸的事。移植后，是漫长的与他人器官共存的过程。无锡市人民医院统计过，在他们所做的肺移植病人中，3年是一个坎，存活率约为6成。

黄欢体内的肺在第3年出现了问题。起先，她发现自己骑自行车很容易疲劳，做了肺功能监测，医生看到她的FEV1（第一秒用力呼出的气体容积）数值下降了10%。这是一个危险信号，说明黄欢的肺功能正在衰退。

在一年之内，黄欢的肺功能不断下降，开始只是走路困难，最后连吃饭都困难了：因为呼吸困难，嚼不了，咽不下，但又很饿。

肺移植患者很难挨过3年的魔咒来了：“抓紧做二次肺移植吧。”

难过、不解、崩溃、释然、接受——这是常人非常能理解的情感，一个一个堆在黄欢面前，她几乎没有时间再消化，只有接受。

那年，因为第一次肺移植手术术后慢性排异，黄欢即将成为中国首次第二次做肺移植手术的病人，但术前例行检查，医生发现她感染了丙型肝炎。

这给第二次肺移植手术带来很大矛盾，既要控制丙型肝炎，又要对抗肺部慢性排异。黄欢不甘心，她通过自己的公益组织联系到美国、中国香港、加拿大的医生，商讨治疗方案。她又托同事从日本买回国内尚未上市的特效药，1片药需要1000美元。当时iPhone6刚上市，黄欢则一天吃掉一部iPhone6，而她所患的丙肝要持续吃药半年。“家里没钱了。”李聪玲摊了摊手，“抗排异药一年6万，治疗丙肝药物需要120万，亲戚朋友大多有了第三代。谁能拿出那么多钱？”

第二次手术，钱是社会众筹来的，父母把唯一的房子挂到网上，“每天都有好几拨人来看房，我和她爸忍不住掉眼泪，觉得真难。”一家基金会知道了黄欢的故事，决定资助她30万用于手术。“手术钱凑够了，房子可以不卖了，欢欢有救了。”尽管这段往事说起来轻飘飘的，但在直观的叙述之外，能明确感知重疾给家庭蒙上的阴影。渐渐地，父母两人很少外出逛街，几年也不出门旅游一次，母亲也沉默了许多，再也听不到“走啊，出门看电影”的提议。有机会一家人外出“看大片”的话，一定是邻居或亲戚又赠票了。

远在无锡的吴玥视黄欢为榜样。但由于距离的问题，两人并无交流。在黄欢恢复身体的很长一段时间，吴玥则在与罕见病“淋巴管平滑肌瘤”作斗争，疾病缩写是LAM，基因突变导致，至今仍然没有明确的病因。这种病只有女性会得，尤其高发于育龄期女性，在人群中的发病率是四十万分之一，表现在肺上的几率又是十分之一，四十万分之一再十分之一，这三个字母，中招的概率比中彩票还低。

吴玥一下被推到了需要肺移植的圈里。幸运的是，只等了两个月，她的父亲接到医生打来的电话，有肺源了，来自广西。

吴玥并不是医生第一个通知的人，在给她打电话之前，医生已经给几个比她更危急的病人打了電话。但在当时，器官跨省运输还没有开通绿色通道，肺源从广西空运到无锡需要20多万，这笔钱需要患者提前一次性交清，“这对普通家庭来说太贵了，他们都放弃了这次机会。”

医生在电话里告诉吴玥父亲，肺源的质量很好，而且对方和她的体型差不多，肺放进她的身体里不需要修剪，匹配程度非常高。

留给吴玥一家考虑的时间只有半个小时，因为，1500公里之外的供者正在靠机器被动呼吸维持心跳，时间每多耽误一点，器官的质量就多下降一点。她必须尽快作决定，否则对等在后面的人不公平。

挂了电话，吴玥一家三口互相对视，彼此都知道对方心里的想法。“我父母开始各自给他们的兄弟姐妹打电话，不用多说什么，亲戚们一家三万、五万很快就把钱打过来了。”半小时后，吴玥父亲给医生回了电话，告诉他，“（肺源）我们要了。”

并不是所有病人都有这样的底气。在湖南省张家界桑植县，王兆和、朱荣波正为日复一日的憋气所烦恼。两人同在深圳做风钻工，“建高楼，要把地基爆破下去20米，就是工钱高才去做，也不知道能送命。”和王兆和一起工作的不少同事也被确诊为尘肺病，但大多没有做肺移植手术，“因为没钱”。

10年前，这些人曾是家里的“脸面”，被称作“爆破工、石雕师、煤矿工”。当一天20元的泥瓦匠成为农村务工人员的主流工作时，他们已经拿着200元/天的高工资。10年后，他们的肺部充斥着各种不溶于水的粉尘颗粒，这是工作环境中不可避免产生的。

一位病人说，“10年前我可以一口气从1层爬到12层，生病后，我吸着氧走几步路都费劲。”

无锡市人民医院，中国最大的肺移植中心。

黄章程的双肺被石灰尘“堵”住了，他正在医院的心肺诊疗中心等待肺源。病情一天比一天严重，就连扶着床围栏，想擦把汗的力气也没有了，“妈，妈”，氧气掉了，母亲一个箭步飞奔过来，帮他套上氧气管。“氧气24小时不离身，即使上厕所，也不能间断吸氧。”

从体重120斤降到85斤，黄章程只用了半年的时间。母亲顺势拍拍他的后背，“看，皮包骨。手能摸到脊梁骨。”病号服肥大得像极了面口袋，袖口和裤腿用绳系着，衣领处的兜里露出半截住院腕带，“手腕太细了，戴上就掉，干脆放兜里吧。”

同是尘肺病患者的沈建峰是这样形容他的：小黄特别想活着，求生欲很强，乍看上去，你看不出他有这么严重的病，但一开口说话，就知道他活得太艰难了。

去广东做石雕工是黄章程不愿提起的往事。石雕工，还有个好听的名字，叫石材雕刻师。通常，只有结束3年学徒工的打磨，才能拥有更多机会，意味着赚更多的钱。这期间，要跟着老师傅在密闭式、没有窗户、只有两台排尘扇、30人挤在一起的地下室学习基本功：判断每一块石头的价值和设计趋向，因材施用，根据设计进行大的粗雕、细雕、精雕，将抛光好的石雕配上底座，这过程需要太久，以至于不少年轻人中途放弃，“谁会像我这么傻？早知道去捡破烂，也不干这个。现在只想赶快把肺换掉。”

悔意到现在为止仍是强烈的。6年间，黄章程在师傅手把手的指点下完成了若干园林石雕、别墅外墙背景，室内电视背景等作品，但和他一起工作的同伴，相继被确诊为尘肺病。

或许是因为这样的氛围，或许是因为疾病的可怕，在黄章程确诊后的一段时间里，家人很快围坐在一起商量对策。每个人都在用含蓄的方式安慰他。

——你还年轻，路很长，一定要治病。

——钱可能还差一些，但想想办法也要治，不能放弃。

——哪怕以后找个轻松点的工作，只要人还在。

而他呢？这是他26年来面对的一道大坎，如果不做肺移植手术，像黄章程这样的患者只能戴着呼吸机，静静等待死亡;而手术，是他实现回到正常生活的唯一手段，有如旱地行舟般，放手一搏。

肺源订金8万元，这是肺移植手术的第一步。他想起自己独立完成的第一个作品，花了30天的时间，只赚到1000块，现今，一瓶帮助他增加营养的人血白蛋白就要700块。还有熬夜工作布满血丝的眼睛，被雕刻刀划出的小伤口密密麻麻地裂着口，像是诉说着过去6年石雕工的无奈与残酷。

黄章程还在病房等待，筹钱做肺移植手术。父亲说，生活虽艰苦，但他相信怎样都能找到出路。

第二次肺移植后重度感染显然已把黄欢推向险境。路越走越窄，“她瘦得一把骨头，医生说肺部是开放性的，感染几率无处不在，能要人命。”李聪玲认为，女儿这次肯定活不了了。

“谁不想救这孩子，你说做父母的多难啊。”究竟是哪个环节出错导致肺部感染，医生也无法解释。归根到底，这是黄欢与死神的另一场比赛。只不过，在当时的拮据背景下，面临的困难都曾被极度放大。2016年春天，黄欢躺在ICU病房，花着一天一万块的治疗费，“输各种白蛋白，没日没夜。”李聪玲和爱人几乎垮掉了，“我们两个七老八十的人在照顾她，又不敢请护工，因为看病的钱还没有呢。”

黄欢常年吃药的副作用渐渐显现。严重胃出血，手上挂着输血的袋子，下面接着排血的引流袋，她本来皮肤红润，现如今面色变成了惨白色。每天处于一种不知为何活着的状态，整个人困顿至极。

那是黃欢成长最快的时候，一旦好转，就继续做公益，她心里暗暗地想。出院时，轮椅一直从病床前推到出租车里，回家后，黄欢又摇着轮椅到床边。

无法下地，大小便都在床上，回到家的前半个月刚刚能坐起来，30天里，黄欢几乎含着泪在母亲买来的学步机上学习走路，某个瞬间她觉得既悲凉又滑稽。2016年5月底，她开始下地独立行走，像一只挣脱束缚的小鸟，很快在北京的阜外医院附近租了一间一居室，用来做公益项目。

“只能无条件支持。”李聪玲已经习惯了女儿的“强势”。但她并非始终是这样果断刚强，生病14年，黄欢见过太多病友离开，“认识的、不认识的，走了很多病友。年纪轻轻的，太可惜了。”同病房的病友离世，她知道后就藏在心里，李聪玲问起来时，她才轻描淡写地解释：“都过去了。”

同时，李聪玲不得不承认，治疗罕见病的一些药物纳入医保手册，离不开女儿和病友的坚持。打破固守成规的过程固然痛苦，但总要有人做。

“希望药费再降一点，让更多的药进入医保。”黄欢明白，父母对自己这些年的担忧都化解了，他们理解她，知道女儿在做什么。接连几天，黄欢都在为2019年“国际肺动脉高压日”做准备活动，同行朋友拿来报纸让她看：“国家卫生健康委联合民政部、国务院扶贫办和国家医保局日前就农村贫困人口大病专项救治工作作出新部署，提出将救治病种扩大到25种。新部署要求，对2019年新增病种和新发病患者，各省要尽快摸清底数，实行建档管理，发现一例，建档一例，治愈一例，销号一例。进一步减轻医疗费用负担，推进县域内住院‘先诊疗、后付费条件的地方，要实行省域内‘先诊疗、后付费等举措……”

黄欢把报纸折起来放进了包里，在下一站宣讲中也许用得到。那几天，黄欢总会梦到自己刚生病时的惶恐不安，醒来后却不愿意回想，有更多繁杂的工作在等着她处理。在崭新的生活里，她活出了他人眼中最自在的样子，有自己的法则、自己的活法、自己的世界。

清炖牛尾、油焖大虾、扬州炒饭、菠萝饭、扁豆焖面，父亲做得一手好菜。周末，夫妻二人习惯在家烧一桌菜，静静地坐在那里，听到女儿回来了，问：“欢欢，饿不饿？吃饭了没有？”

就像是倦鸟归巢，小憩过后，黄欢期待着下一次出发。疾病对她的考验，成全她做成了自己的事业，但这是她内心深处无法和解的一处角落。她将带着这个标签和伤心的记忆继续前行：“还有那么多看不起病，在死亡线上挣扎的患者，”但他们相信正面例子带来的精神力量，“尽一点微薄力量，维护病友的权益，帮助他们提高生活质量。”电话那边，她的声音温暖、坚定而有力量。

六、没人可以挣脱疾病的枷锁，但亟待建立更为完善的医保制度、更加关注困难群众的“看病难”“用药贵”等问题

与黄欢聊过的第三天，我接到王美燕的微信：“女儿一周前复查，指标一切都好，骨穿结果也好，悬着的心终于放下一半。如果能这样保持5年，就是临床治愈。”

一番纠结后，王美燕选择带女儿回东北继续疗养。一方面，在燕郊花费太高;另一方面，长时间不上班，单位那边“说不过去”。

2019年11月伊始，小雪节气刚过，一场并不对外公开的谈判正在进行。屋内，不断有人进进出出，有官员，也有药企代表，计算器是双方的标配，它在一定程度上代表着底线。

药品数量多，价格贵，本轮医保谈判中涉及多种抗癌药物，谈判每天会有两三场，每家药企只有半个小时的时间进行谈判报价，“价格压得太低了，我们要多次打电话向总部请示价格。”还有的跨国药企代表，一结束谈判就和同事大声发牢骚：“一个都不能答应，坚决不能答应！我们接受不了！”

其中，治疗癌症的新药PD-1单抗，曾获2018年诺贝尔生理学或医学奖，这种特效药，不再着眼于打击癌细胞，而是着力于研究整个人体免疫系统检查点疗法。诺贝尔委员会成员、瑞典卡罗琳医学院免疫学教授 Klas Krre 认为，如果该癌症治疗思路与传统疗法相结合，患者的3年存活率可能高于 60%。

共有4款PD-1单抗参加此次谈判，分别为百时美施贵宝的欧迪沃（简称O药）、默沙东的可瑞达（简称K药），另外2家来自国内药企，分别是君实生物的特瑞普利单抗、信达生物的信迪利单抗。

2018年，O药和K药在国内首次上市，定价分别为36.01万元/年、32.25万元/年，均为美国市场定价的一半。而信达生物达伯舒的治疗费用约28.22万元/年，君实生物拓益的年治疗费用约18.72万元/年，相比进口药物均有价格优势。

对于进口药物，降低药价，鼓励进口药商进入国内市场，同时，不忘扶持国内药企，研制出“物美价廉”的仿制药，与进口药物媲美。国家医疗保障局在其中的作用，无疑既是考官又是家长，宗旨就是培育健康的医药市场。

内部人士称：“一般情况下，原研药至少进一个，国产药至少进一个。不同企业情况不一样，成本、利润核算后的谈判方案也不一样。掌控原料药的企业，谈判中价格相对高，反之不掌控原料药的企业，成本核算方面就会作考量。”

2019年8月，国家医保药品目录迎来2000年以来首次全面调整，确定了128个拟谈判药品，均为临床价值较高但价格相对较贵的独家产品，“本次目录调整常规准入部分共新增了148个品种，其中，西药47个，中成药101个。”国家医保局医药服务管理司司长熊先军表示，新增药品覆盖了需要优先考虑的国家基本药物、癌症及罕见病等重大疾病治疗用药、慢性病用药、儿童用药等，其中通过常规准入新增重大疾病治疗用药5个，糖尿病等慢性病用药36个，儿童用药38个。

“绝大部分国家基本药物通过常规准入或被纳入拟谈判药品名单，并将74个基本药物由乙类调整为甲类。对于临床价值高但价格昂贵或对基金影响较大的专利独家药品，通过专家评审和投票遴选，初步确定128个药品纳入拟谈判准入范围，包括109个西药和19个中成药。”熊先军透露，后续进行谈判的药品治疗领域广泛，涉及癌症、罕见病等重大疾病，丙肝、乙肝以及高血压、糖尿病等慢性病等。“不少产品都是近几年国家药监局批准的新药，包括国内重大创新药品。由于品种较多、普遍对基金影响大等，出于临床用药实际及更好满足广大参保人用药需求考虑，本次谈判对成功率不作要求。”

长江商学院金融学教授李海涛，则把逐年增加的医保谈判称为“关系到国计民生的头等大事”，他曾对美国和日本医保制度作过深入研究。他的笔端，对20世纪70年代的美国和日本医保体系作了逐一分析：“美國尝试进行医保控费，总体思路是通过改革付费方式，提升医疗体系的整体资源配置效率，其中最具特色的是1973年通过的健康维护组织法。”

健康维护组织，简称HMO，指一种在收取固定预付费用后，为特定地区主动参保人群提供全面医疗服务的体系。1973年，在美国卫生部的推动下，国会通过“健康维护组织法”，从而在制度上确保了这一医疗保险形式的发展。李海涛认为，HMO使医疗机构共同承担费用风险，从而解决了医院的道德风险，此外还在医疗机构之间引入竞争，从而获得了更大的议价能力，控制了医疗成本，“20世纪80年代之后，美国人均卫生费用增速显著下降，1990年到2017年之间，美国人均卫生费用年均复合增速（特指一项投资在特定时期内的年度增长率）维持在5%左右的较低水平。”

1961年，日本建立起全民覆盖的医疗保险，20世纪70年代开始改革医保制度，主要体现在药品定价管控。在创新药和仿制药方面，日本采取了截然不同的定价方式，他们鼓励药企创新研发新药，但在价格方面对仿制药严格管理。

20世纪80年代开始，日本开始每两年对医保目录中的药品价格进行检视，李海涛研究发现，日本平均每两年降价的幅度都在4%～5%，2016年则进一步将检视频率从两年一次调整为一年一次。日本处方药市场规模增长缓慢，2002年—2015年年均复合增速只有3.6%，在2006年和2014年价格检视之后甚至出现了负增长。“虽然老龄化大背景下，日本老年人数在不断增多，但1990年以来人均卫生费用年均复合增速仅为2.7%，而在1955年—1975年之间高达15.2%。”

相关数据表明，美国的新药价格普遍高昂，所投入资金研发更多，几乎很难有国家能与其并驾齐驱，不难发现，几乎每年在美国都有若干种新药上市，患者的生存率相较更高，尤其在癌症等复杂疾病上有所体现。

“从近期医保制度改革政策看，中国大概率选择了与日本类似的道路，政府深度参与了医保控费。”李海涛认为，除中国和日本都较早建立了广覆盖的医保制度外，更重要原因在于，中国和日本都面临严峻的老龄化压力，中国当前的人口结构非常类似于日本1990年前后水平，未来将面临从人口红利期向人口负担期的转型，老龄化的速度甚至可能比日本更快。

李海涛提出，破除“以药养医”是中国下一步医保制度改革的关键。他举例，日本从1974年提出医药分业制度以来，通过多种方式平衡医疗机构和药企之间的利益，譬如提升医生处方费、直接设定药品进销价差、禁止院边店的经济联系等方式。“日本是从1992年开始改革的，中国在1997年提出了‘医药分开，并进一步提出药品零加成等要求，但公立医院随后通过药房托管等方式进行规避，从最终效果上看，属于换汤不换药，不仅不能够实现破除‘以药养医的目标，反而存在多种用药隐患。”

诸多问题的核心在于，医生的收入待遇如何提高？能否将药品降价后的钱中拿出一部分用于改善医生的工资水平？日本经验提示我们，通过提升医疗服务价格与医生收入直接对等，国内众多国际医疗部、500元/次挂号费的特需门诊，无一不印证着这一点。而事实上，又有几个老百姓可以多次挂特需门诊？现实中，癌症家庭或慢性病家庭，普通号无法预约，特需门诊没钱看，最后的结果不言而喻。

中国的医疗体制改革注定是“持久战”。远观美国，其医疗保险制度主要分为公共医疗保险和私人医疗保险两部分。“其中政府主导的公共医疗保险主要包括1965年建立的老年和残障健康保险（Medicare）和医疗补助（Medicaid）。”李海涛进一步介绍，前者主要面向65岁以上的老年人群和符合一定条件的65岁以下残疾人或晚期肾病患者，后者主要面向低收入人群。随着两大公共医疗保险计划的建立，美国整体医疗保险开支快速增长，其中Medicare和Medicaid是增长的主要驱动力。一些数字对比更能揭示主题，两大计划未建立前，患者自付部分占比高达50%以上，这之后，截至2017年，患者自付部分已降低至11%左右。

李海涛介绍，美国和日本在医疗体制改革上选择了截然不同的路线。美国选择医保控费路径，而日本选择了政府主导医保的路径。

反观国内，2018年末，《4+7城市药品集中采购文件》正式发布，北京、天津、上海等地的带量采购方案正式出台。业内人士认为，这透露了中国政府对于医疗制度改革和医保控费的决心。

医保控费，即用信息化的手段和方法，对医疗保险的支出进行管理控制。此举引发社会舆论颇多，一方认为，这是一条相对市场化的路径，对双方有益;另一方则认为，医保控费直接导致老百姓用药困难，购药复杂且不人性化。

2018年10月，国家医保局将17种抗癌药统一纳入医保药品目录乙类范围，其中包括12个实体肿瘤药和5个血液肿瘤药。

随着药品的降价，不少患者发现经济负担明显比之前减轻不少，但医保的政策还未完全落地，某些三线城市的患者发现，等着救命的医保范围内抗癌药很难在医院开到，一些急于用靶向药续命的患者不得不辗转多家医院和指定药房购药。这些人发现，医保控费后，救命药反而成了稀缺药，在后续报销时，又遇到了重重阻碍。

小赵的父亲罹患非小细胞肺癌，在他的家乡湖南省某县城，目前为止一种名为克唑替尼的靶向药依然断药，他们只能坐长途汽车到长沙购药，往往也是一药难求。

不仅如此，就连抗癌辅助药也出现断档。化疗后保护心脏的药物辅酶10、护肝片易善复、护肾药金水宝等等，询问医院，得到的答复是：不知道何时有药，建议到北上广深等地的医院购买。

“当然也不排除在各个地区存在不平衡的现象。”熊先军在国务院新闻办公室举行的政策吹风会上承认了这一点。据医生给出的解释，开不到药的原因有三点，该种抗癌药医院未采购、药费占比考核、国家规定的医保限额。有患者称，医保控费的现象直接导致一大批癌症患者“用不起药，用不上药”。

2019年，城乡居民医保人均筹资标准整体提高60元，其中财政补助标准新增30元，达到每人每年不低于520元，加上每个月需要支付1万余元的药费，一年下来超过10万元，医保承担的资金压力可想而知。

北京大学肿瘤医院内科主任张晓东，在癌症免疫药物进入医保一事上投了反对票，“PD1治疗在有些癌肿疗效还不错，如恶性黑色素瘤等，但消化道癌治疗中还是‘稀里糊涂，没有明确的靶标。非遗传性肠癌15%、胃癌2%～4%、其他消化道癌0%～2%。这么少的获益者不符合医保宗旨‘保基本、广覆盖。”

有患者质疑，“肺癌患者都在等待，用不起进口的，好不容易要进医保了，你们还反对？”

也有人持肯定意见：“总不能为了一个患者延长5年生命，牺牲100个患者的基本医疗资源，医保是基本医疗保险，而靶向药不属于基本医疗。”

患者自救的方式很多。有通过检索国内外关于肿瘤研究的最新文献，自己重新制定方案下药的;也有在网上团购化疗“原料粉”自行加工药片胶囊的;还有患者干脆舍弃加工，直接服用药粉的。

“原料粉”风险未知。服用“原料粉”的患者更像是潜伏在抗癌一线中的秘密团体，甚至询问购药途径时，他会迟疑地上下打量，“你买药吗？你家里有病人吗？诊断书发我看看。”因为这意味着暴露供药者信息，如果被利用或曝光，极可能导致一些人无法按时买到药。

这些原料粉也包括未上市的靶向药，甚至还未经过临床试验，没有人能准确说出科学用量和禁忌。但对于生命以日计算的患者来说，这是根“救命稻草”，尽管“以身试药”的背后极具风险，买到假药或买不到药。

也有很多尿毒症的病人，开完药即刻分给不同的患者，“就像批发一样，但这种病着实能掏空一个家庭，但他们没有更多的选择。”一位资深醫生透露。

为了让患者省钱，不少专业人士会推荐国产化疗药，但很多病友反馈的是，一些国产药治疗效果不如同类进口药物好。

这何尝不是农村地区的短板。据公开资料显示，“十三五”期间，中央扶贫工作和往年不同，不采取大水漫灌的方式，而是实施精准扶贫，变“输血”为“造血”，变重GDP为重脱贫成效，解决好“扶持谁”“谁来扶”“怎么扶”“如何退”等一系列问题。“农村医疗力量的薄弱、医疗保健体系不完善，使得许多贫困地区的百姓陷入‘越穷越病、越病越穷的恶性循环。”北京大学贫困地区发展研究院院长雷明认为，这要求基层工作能很好地落实，因为贫困户确定光靠国家统计局抽样调查显然不够。同时，要实现贫困户的脱贫，需要多个配套政策，比如很多因病致贫的家庭，需要新农合和大病保险等制度，才可以解决最终的贫困问题。

据国务院扶贫办最新摸底调查显示：目前，我国已建档立卡贫困人口中有超过40%的人是“因病致贫”，而这些贫困农民绝大多数都没有增收的产业。

刘永富认为，解决“因病致贫”问题，要在国家现有的医疗保障制度基础上，落实好医疗保险制度，“做到大病集中救治一批，慢性病签约管理一批，重病兜底保障一批。另外，还要提高建档立卡贫困人口的报销医疗费比例。下一步，除了救治之外，还要加强基层的医疗卫生服务体系建设，在改变生活习惯、减少疾病方面做工作。”

根据国家癌症中心发布的最新数据，与历史数据相比，癌症负担呈持续上升态势。恶性肿瘤发病率每年保持约3.9%的增幅，死亡率每年保持2.5%的增幅。目前，每年恶性肿瘤所致的医疗花费超过2200亿，防控形势严峻。

一边是逐年上涨的患癌比率，一边是吃不起药、买不到药的庞大患癌人群，没人可以挣脱疾病的枷锁，但建立更为完善的医保制度、更加关注困难群众的看病难、用药贵等问题，是否能给冰冷的现实一丝温暖和慰藉？更多时候，我们对抗的不仅是利益、金钱，而是毫无防备的病痛和灾难，以及后续需要个人和家庭独自承担的后果。

正如法国思想家布莱士·帕斯卡所说：“人不过是一支脆弱的、会思想的芦苇。”

作者简介

李琭璐，女，1987年12月生于北京，中国作家协会会员。13岁开始发表文章，作品散见于报刊。有报告文学《医患之间》《与死神争夺生命》《光荣与梦想》《我们来自八〇后》等，已发表报告文学、诗歌、人物专访、评论等各类作品70余万字，有报告文学作品收入年度选集。曾在本刊发表报告文学《一个中学生的学习札记》《落寞夕阳——中国农村留守老人现状采访记》《中国高考状元的悲喜人生》《如果青春可以重来——中国超常教育三十五年反思录》《中国失踪儿童家庭的忧与盼》。现为农民日报社记者。

责任编辑 师力斌